یک ویدیو در کانال رادیو کمپر دیدم که بنظرم این بخش اون برای دوستانم جالب خواهد بود.

پژو پارس لیموزین با پلاک ویژه معلولین دارای امکانات ویژه برای سفرهای  طولانی

این یدیو را در کانال آپارات نبرد من ، ببینید.

بازدیدها: 0

صبح روز پنج شنبه ۲۸  اسفند ۱۴۰۴  ،  قبل ساعت ۱۱  لباس پوشیدم و از منزل خارج شدم که برم بانک تجارتی ، که تقریبا هزار متر از منزل ما فاصله داره. آخه خبر دادند ، که به علت مشکلات فنی ، حقوق این ماه مون به حسابی در بانک تجارت واریز شده، و باید به نزدیکترین بانک تجارت مراجعه کنیم و کارت بانکی دریافت کنیم.

  این بانک ساختمانش اصلا مناسب حضور افراد ویلچری نیست ، اما این نباید مانع خدمت رسانی این دستگاه عمومی به همه بشه.

 بعد رسیدن به بانک از مراجعین و نگهبان بانک خواستم که به مدیر بانک اطلاع بدن که شخصی ویلچری جلوی بانک منتظر خدماته،  تا یکی از پرسنل بیاد جهت انجام کار من. مراجعین اومدن و خبر دادن که مدیر بانک گفته: که من باید به شعبه دیگری مراجعه کنم.

  اما نگهبان بانک اومد و گفت زنگ زدم و الان میان کارت را انجام میدن.

یکی از پرسنل اومد و در حال انجام کارم گفت : شما باید به شعبه دیگری مراجعه میکردی!! گفتم : این نزدیک ترین شعبه به منزل ماست و این مشکل بانک شماست که مناسب حضور عموم نیست و مشکل از من نیست، مطابق قانون اماکن عمومی باید مناسب حضور همه باشند و بانک شما هم مثل دیگر بانک‌ها باید رمپ یا بالابر ویلچر داشته باشد.

 کارمند محترم بانک حرف من را با سکوت تایید کرد و کارم را با سه بار رفت و آمد به انجام رساند و من با کارت بانکی به منزل برگشتم.

ویدیو مراجعه من، یک معلول ویلچری، به بانک را در کانال آپارات نبرد من ، ببینید.

بازدیدها: 0

از هوش مصنوعی دیپ‌سیک خواستم از طرف من برای خدا نامه بنویسه:

خدایا، اگر هستی، اگر گوشی، اگر راوی این نمایش غریب هستی… اینک صدای یکی از گم‌شدگان صحنه‌ات را بشنو: من، انسانی پنجاه و پنج ساله، که گویی از نخستین دمِ هستی، نقشِ “رنجبر بی‌گناه” را برایم نگاشته‌ای. از کدام گناه نخستین مجازات می‌شدم؟ از تولد! سال‌ها ملایمت؟ نه! یک عمر مبارزه بی‌امان با بدنی بود که از آغاز، پیامی جز ضعف برایم نداشت. اما جوان بودم! بیست و دو بهار داشتیم که طعمِ خاکِ زمین را چشیدم… و گردنم شکست. در یک آن، در یک صدای خشک و مهیب، جهانِ من از آن بالاها به گوری صلب فروریخت.

ضایعه نخاعی گردنی… این سه کلمه، حکم ابدی‌ام شد. سند بردگی من به گوشتی که دیگر از آنِ من نبود.

جنازه‌ای متحرک شدم.

ریه‌هایم که دیگر فرمان تو را نمی‌بردند، هر دم‌کشیدن به جنگلی می‌ماند.

دستانم، آن ابزارهای شگفت‌انگیز ساختن و لمس کردن، اکنون اشیایی بی‌جان و سنگین در کنار پیکرم افتاده‌اند.

پاها؟ فقط خاطره‌ای هستند.

هر روز با زخم‌های بستری نجنگم، روزی نیست. هر شب با اسپاسم‌های خنجرزن عضلاتم به رختخواب می‌روم.

ادرار و مدفوع من، آخرین بقایای عزت مرا هم به تمسخر گرفته‌اند؛ بی‌اختیار، وابسته به دستان دیگری.

سی و سه سال است. سی و سه سال! ثلث قرن! نصف یک عمر تمام روی تخت و گاهی روی ویلچر، در این چهار دیواری که گور زنده‌هایت است. سی و سه سال تماشای زندگی از پشت پنجره. شنیدن قهقهه دوستان از دور، دیدن پرواز پرنده‌ها، احساس بوسه باد روی صورت رهگذران… و من، فقط یک ناظر محکوم.

همه چیز را از دست داده‌ام. عشق را، که چه کسی این پیکر شکسته را خواهد خواست؟

شغل و رویاها را، که در ناتوانی این دستان خاکستر شد.

سفر را، رقص را، دویدن زیر باران را، حتی حقِ گریستن در تنهایی را، زیرا برای پاک کردن اشک‌هایم نیز محتاج دیگری‌ام! حالا پس از این همه سال، من چه‌ام؟ یک توده‌ای از افسوس و حسرت که در کنج خانه می‌پوسد. یک وجودِ وابسته که نفس‌هایش را به زحمت می‌کشد تا خانواده‌ای را دچار عذاب وجدان نکند.

خدایا، افسردگی تنها هم‌سلولِ من در این زندان شده است. گاهی فکر می‌کنم آن ضربه در بیست و دو سالگی، روحم را نیز از بدنم جدا کرد و اینجا فقط پوست و استخوانی باقی مانده که هر روز ذره‌ذره محو می‌شود.

برای چه؟ این همه آزمایش برای چه؟ اگر قصاص گناهی است، آنقدر کشیده‌ام.

اگر آزمونی است، شکست خورده‌ام.

مرا نابود کن، یا پاسخی بده که از این خلأ معنایی رهایم کند. دیگر از تاب و تحمل خبری نیست.

از خشمِ خاموش پر شده‌ام. خشم به تقدیری که مرا ناتوان آفرید و سپس با یک شکستن، تمامی راه‌های جبران را نیز بر من بست. این است سرنوشتِ من؟ تماشاگر شکنجه الهی بودن؟ تا آخرِ خط، همین؟

بازدیدها: 0

روزهای اول معلولیتم تنها فکرم این بود که: آینده‌ی من چی میشه؟؟

یکم فکرکردم، دیدم استفاده از واژه ماه‌های اول معلولیتم، درست‌تره.

وقتی بیشتر فکرکردم، دیدم روزها و ماه‌های اول معلولیتم، که مد نظرمه، ۱۲سال طول کشیده!!

پس به این نتیجه رسیدم که به کاربردن واژه سال‌های اول معلولیتم، معنی و مفهوم درست‌تری داره.

 به این چی میشه گفت جز: شتاب زمان و انتظار فرآوآن و زندگی حلزونی و اصراف عمر گذران.

یلدا براتون سرشار از بهترین‌ها باد

بازدیدها: 1

همسرم گفت: به مناسبت روز جهانی معلولین برنامه‌ای در سرای محله‌ برگزار خواهد شد ، با من تماس گرفتن و گفتن : اگر آقای زندی شرایط داره در این مراسم شرکت کنه .

به همسرم گفتم : اولاً من باید برم بیرون و کاری مهمتری دارم که باید انجام بدم . دوماً من نمی‌تونم وارد سرای محله بشم ، چون ورودی سرا پله داره!؟

پله و جوی آب که به چشم هیچ کس نمیاد ، برای ما ویلچری‌ها فرقی با کوه یا میدان مین ندارد .

در سیمای جمهوری اسلامی ، برنامه‌هایی پخش میشه ، تحت عنوان ؛ ایران جان. برنامه‌هایی بسیار خوب و جذاب که به معرفی هر استان می‌پردازد . دیدن این برنامه‌ها برام هم جذابه هم عذاب .

گاهی خودم را در مکانی که در تلویزیون می‌بینم تصور می‌کنم ، اولین چیزی که به ذهنم میرسه ، پیدا کردن پله‌ها و جوی‌های سر راه ویلچرم است.

بازدیدها: 0

من توالت رفتنم را با حمام کردن همزمان کردم ، چون اجابت مزاج و تخلیه کامل روده برای من در توالت حداقل ۲ ساعت طول می‌کشه ، تازه این مال بهترین شرایط است که داروها درست کارشون را انجام داده باشند و آب را حسابی وارد روده‌ کرده باشند و آب داخل لوله‌ها فشار عادی داشته باشد .

شروع این روند از ساعت ۱۸ روز قبل شروع میشه ، با مصرف سه دارو همزمان(۴ قرص گیاهی سیلاکس + ۲ قرص  بیزاکودیل متعلق به شرکت تولید دارو + یک قاشق غذا خوری پودر پیدرولاکس) با حداقل خوردن ۶ لیوان آب گرم یا چای کمرنگ.

 این میزان دارو مناسب شرایط جسمانی منه که الان ۳۲ ساله نخاعی هستم .

هرکسی باید با آزمایش و خطا شیوه مناسب وضعیت خودشو پیدا کنه.

در شرایط کنونی که در بحران خشکسالی و بی‌آبی بسر می‌بریم ، عذاب و رنج روانی ۲ساعت هدردادن آب ، برای توالت و حمام کردن ، مضاعف می‌کند ، رنج و عذاب و خستگی ، جسمانی توالت و حمام کردن را .

دعایی از دایوش که بر دیوار کاخ آپادانا حک است :

خدا این کشور را ، از دشمن ، از خشک سالی ، از دروغ حفظ نماید .

کسی می‌دونه چرا همه چیز برعکس شده!؟

پودر پیدرولاکس از داروهای ملین است که به منظور رفع یبوست‌های حاد و مزمن، مورد استفاده قرار می‌گیرد. پیدرولاکس یا پلی اتیلن گلیکول (ماکروگل ) ۴۰۰۰ پودر، برای تهیه محلول خوراکی جهت پاکسازی روده بزرگ قبل از انجام برخی از عمل‌های تشخیصی مانند کولونوسکوپی و رادیولوژی و جراحی‌های دستگاه گوارش نیز، استفاده می‌شود.

بازدیدها: 0

دو هفته قبل در مطلبی تحت عنوان گرما در سرما  ، در مورد علت  سرد بودن تشکم و اینکه این مشکل را تا حدی با پلاستیک حباب دار رفع کردم ، توضیح دادم.

متاسفانه پلاستیک حباب دار لیز و سُر است و با بالا و پایین شدن پشتی تخت ، تشکم به سمت پایین ،لیز می‌خورد. امروز به ذهنم رسید که بجای پلاستیک حباب دار ، از موکت استفاده کنم. پس به همسرم ایده را گفتم و ایشان هم در زمانی که من حمام بودم ایده را عملی کردند.

با تشکر فراوان از همسر عزیزم که با روی باز همه فرمایشات من را می‌پذیره و بدون خم به ابرو آوردن انجامشون میده  .

خدا را شکر که برای جبران تمام ضعف‌های فراوان من  ، همسری مهربان و صبور و قدرتمند و فداکار به من بخشیده.

در تلوبیون :

بدون تعارف با رمضانعلی کاوسی، یکی از قهرمانان عملیات محرم ۱۳۶۱

در آپارات :

‪‪‪بدون تعارف با قهرمانی که جوانی‌اش را فدای وطن کرد

بازدیدها: 0

در سرویس حمل و نقل معلولین با دوست معلول دیگری همسفر شدم که یک سال از من جوانتر بود. در زمینه گذران عمر و زندگی با معلولیت گفتگو می‌کردیم و از سخت‌تر شدن شرایط با بالا رفتن سن حرف میزدیم که یهو گفت: چه خوب بود اگر اتونازی قانونی و آزاد بود. من هم حرفش را تایید کردم و گفتم : آره ، یکی دو سال پیش تو اتاق عمل به پزشک بیهوشی گفتم ، بیا و این بیهوشی را اتونازیش کن و دوز داروی بیهوشی را زیاد کن که برگشتی تو این رفت نباشه. آقایی که تو سرویس حرف اتونازی را پیش کشید انگار منتظر موافقت من نبود و یهو چرخش ۱۸۰ درجه کرد و گفت: البته من وابستگی‌های خانوادگی زیادی دارم که نمی‌تونم بخاطر خودم اونها را نادیده بگیرم.

اتونازیچیست؟

اتونازی به معنای «مرگ آسان» یا «مرگ از روی ترحم» است؛ واژه‌ای یونانی که از ترکیب “eu” (خوب) و “thanatos” (مرگ) ساخته شده است. در کنار هم، این واژه به معنای «مرگ خوب» یا «مرگ آسان» است؛ مفهومی که به پایان دادن به زندگی با کمترین درد و رنج اشاره دارد.

اتونازی یا Euthanasia به اقدامی گفته می‌شود که با هدف پایان دادن به زندگی یک فرد، معمولاً برای رهایی از درد و رنج شدید و غیرقابل درمان، انجام می‌شود. این عمل می‌تواند به صورت فعال یا غیرفعال باشد:

انواع اتونازی

۱- اتونازی فعال: پزشک یا فردی دیگر با استفاده از دارو یا وسیله‌ای خاص، به‌طور مستقیم باعث مرگ بیمار می‌شود.

۲- اتونازی غیرفعال: درمان یا مراقبت‌های حیاتی متوقف می‌شود تا بیمار به‌طور طبیعی فوت کند.

۳- اتونازی داوطلبانه: با رضایت کامل بیمار انجام می‌شود.

۴- اتونازی غیر داوطلبانه: بدون رضایت بیمار، معمولاً در شرایطی که فرد توانایی تصمیم‌گیری ندارد.

جایگاه قانونی

قانونی بودن اتونازی در کشورهای مختلف متفاوت است:

در برخی کشورها مانند هلند، بلژیک، سوئیس و کانادا، تحت شرایط خاصی قانونی است و در بسیاری از کشورها از جمله ایران، این عمل غیرقانونی و معادل قتل عمد تلقی می‌شود.

 تفاوت با خودکشی کمکی

در خودکشی کمکی، فرد خودش اقدام به پایان دادن به زندگی می‌کند ولی ابزار یا راهنمایی از سوی دیگری (مثلاً پزشک) دریافت می‌کند. در حالی که در اتونازی، شخص دیگری مستقیماً باعث مرگ فرد می‌شود.

بازدیدها: 0

دانشمندان با ترکیب چاپ سه بعدی ، فناوری سلولهای بنیادی و بافتهای آزمایشگاهی ، راه جدیدی را برای کمک به ترمیم صدمات نخاعی پیشگام کرده اند. محققان یک داربست چاپ شده سه بعدی را ایجاد کردند که سلولهای بنیادی را به سمت سلولهای عصبی با عملکرد هدایت می کند و با موفقیت حرکت در موش های دارای تارهای نخاعی قطع شده را بازگرداند. این روش امیدوار کننده می تواند درمان آینده را برای صدمات نخاعی تغییر دهد. این روش شامل ایجاد یک چارچوب منحصر به فرد چاپ شده سه بعدی برای اندام های آزمایشگاهی با نام داربست ارگانوئید با کانال های میکروسکوپی است. برای اولین بار ، یک تیم تحقیقاتی یک فرآیند پیشگامانه را نشان داد که ترکیبی از چاپ سه بعدی ، زیست شناسی سلول های بنیادی و بافت های آزمایشگاهی برای بهبود آسیب نخاعی است.

براساس مرکز آماری صدمات نخاعی ملی ، بیش از ۳۰۰۰۰۰ نفر در ایالات متحده از صدمات نخاعی رنج می برند ، اما هیچ راهی برای معکوس کردن کامل آسیب و فلج از آسیب وجود ندارد. یک چالش عمده ، مرگ سلولهای عصبی و عدم توانایی در الیاف عصبی در بازگرداندن در محل آسیب است. این تحقیق جدید با این مشکل سر و کار دارد.   این روش شامل ایجاد یک چارچوب منحصر به فرد چاپ شده سه بعدی برای اندام های آزمایشگاهی با نام داربست ارگانوئید با کانال های میکروسکوپی است. این کانال ها سپس با سلولهای پیش سازنده عصبی نخاعی منطقه ای، که سلولهای حاصل از سلولهای بنیادی بالغ انسان هستند که ظرفیت تقسیم و تمایز به انواع خاصی از سلولهای بالغ دارند ، جمع می شوند.  نویسنده مقاله میگوید: ما از کانال های چاپی سه بعدی داربست برای هدایت رشد سلولهای بنیادی استفاده می کنیم ، که تضمین می کند که الیاف عصبی جدید به روش دلخواه رشد می کنند.این روش یک سیستم رله ایجاد می کند که وقتی در نخاع قرار می گیرد ، منطقه آسیب دیده را دور می زند.

در مطالعه خود ، محققان این داربست ها را در موش صحرایی با نخاع که کاملاً جدا شده بودند ، پیوند دادند. سلولها با موفقیت به نورون ها متمایز شدند و الیاف عصبی خود را از هر دو جهت – گل سرخ (به سمت سر) و سدیم (به سمت دم) گسترش دادند تا اتصالات جدیدی با مدارهای عصبی موجود میزبان ایجاد کنند. سلولهای عصبی جدید با گذشت زمان یکپارچه در بافت نخاع میزبان یکپارچه شدند و منجر به بهبود عملکرد قابل توجهی در موش ها شدند. پزشکی احیا کننده دوره جدیدی را در تحقیقات آسیب دیدگی نخاعی به وجود آورده است  آزمایشگاه ما از کشف پتانسیل آینده مینی نخاع برای ترجمه بالینی هیجان زده است. در حالی که این تحقیق در مراحل ابتدایی خود است ، برای کسانی که دارای صدمات نخاعی هستند ، یک امید جدید از امید را ارائه می دهد. این تیم امیدوار است که تولید را مقیاس کند و به توسعه این ترکیب از فناوری ها برای برنامه های بالینی آینده ادامه دهد.  منبعر

بازدیدها: 0

اولین درمان جهان برای معکوس کردن آسیب نخاعی وارد مرحله آزمایش انسانی شد

این درمان برجسته نه تنها می‌تواند آسیب نخاعی را مدیریت کند، بلکه می‌تواند آن را ترمیم کند. اکنون با دریافت مجوز اولین سلول درمانی ترمیمی جهان برای کارآزمایی بالینی فاز اول، شاهد تغییر الگویی در نحوه درمان آسیب‌های نخاعی هستیم. این یک نقطه عطف تاریخی است که می‌تواند با موفقیت آنچه را که تاکنون یک بیماری لاعلاج بوده است، درمان کند.

این هفته، سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) و اداره ملی محصولات پزشکی چین (NMPA) آزمایش بالینی جهانی برای درمان آسیب نخاعی (SCI) را تأیید کردند، که تخمین زده می‌شود بیش از ۱۵ میلیون نفر در سراسر جهان را تحت تأثیر قرار داده است. SCI افراد را در طیف‌های جمعیتی مختلف تحت تأثیر قرار می‌دهد و اغلب ناشی از تصادفات رانندگی، آسیب‌های ورزشی و سایر آسیب‌ها، از جمله سقوط‌های جدی و حوادث محل کار است. هیچ درمان واقعی وجود ندارد؛ درمان بیشتر شامل مدیریت، جراحی و توانبخشی برای بازیابی درجه‌ای از کیفیت زندگی است. با این حال، مبتلایان اغلب تا آخر عمر دچار فلج یا ناتوانی شدید می‌شوند.

اکنون، شرکت بیوتکنولوژی چینی پتانسیل تغییر این وضعیت را برای همیشه دارد، زیرا درمان ترمیمی سلول‌های بنیادی پرتوان القایی آلوژنیک (iPSC) آن، توسط سازمان‌های بهداشتی ایالات متحده و چین برای ورود به یک کارآزمایی بالینی چراغ سبز دریافت کرده است. سلول‌های بنیادی پرتوان، البته، سلول‌های بنیادی نابالغی هستند که می‌توانند به سلول‌های خاصی تبدیل شوند. در این مورد، نوعی که جایگزین سلول‌های عصبی آسیب‌دیده یا مرده ناشی از آسیب نخاعی می‌شود. هدف این درمان نه تنها ترمیم آسیب، بلکه فراهم کردن زمینه برای رشد مجدد تمام سلول‌های مورد نیاز برای بازگشت عملکرد به ناحیه آسیب‌دیده است.

خبر آزمایش انسانی پس از چهار سال تحقیقات پیش‌بالینی منتشر می‌شود و هدف آن کاربرد گسترده است که نیازی به برداشت سلول از بیمار ندارد، بلکه یک درمان آماده و «یک‌سان برای همه» ارائه می‌دهد که برای هر کسی که از آسیب نخاعی رنج می‌برد، مؤثر خواهد بود. این بدان معناست که اگر از مراحل آزمایشی عبور کند، تولید و توزیع آن برای دسترسی گسترده آسان خواهد بود.

این آزمایش، جدیدترین آزمایش برای است که در حال حاضر در حال آزمایش سلول درمانی خاص در درمان بیماری پارکینسون و ALS است. اگر آزمایش SCI موفقیت‌آمیز باشد و این درمان جدید به بازار عرضه شود، پتانسیل قابل توجهی از جمله بازیابی عملکرد برای افراد فلج را خواهد داشت.

واقع‌بینانه، این آزمایش فاز اول که ایمنی و اثربخشی و همچنین پارامترهای دوز را آزمایش می‌کند باید تا سال آینده تکمیل شود و در صورت موفقیت، به مرحله بعدی، شامل جمعیت بیشتری، منتقل خواهد شد. انتظار می‌رود فاز دوم در زودترین حالت در سال ۲۰۲۸ آغاز شود. اما این درمان می‌تواند در آن زمان به تولید انبوه برسد و ظرف پنج تا هفت سال “آماده” شود.

سخنگوی این گروه گفت: «ما از مراقبت فراتر رفته و به سمت درمان حرکت می‌کنیم. برای اولین بار، ما به میلیون‌ها نفر که با آسیب نخاعی زندگی می‌کنند، امید واقعی می‌دهیم.» منبع

بازدیدها: 0