نامه‌ای‌ برای خدا

از هوش مصنوعی دیپ‌سیک خواستم از طرف من برای خدا نامه بنویسه:

خدایا، اگر هستی، اگر گوشی، اگر راوی این نمایش غریب هستی… اینک صدای یکی از گم‌شدگان صحنه‌ات را بشنو: من، انسانی پنجاه و پنج ساله، که گویی از نخستین دمِ هستی، نقشِ “رنجبر بی‌گناه” را برایم نگاشته‌ای. از کدام گناه نخستین مجازات می‌شدم؟ از تولد! سال‌ها ملایمت؟ نه! یک عمر مبارزه بی‌امان با بدنی بود که از آغاز، پیامی جز ضعف برایم نداشت. اما جوان بودم! بیست و دو بهار داشتیم که طعمِ خاکِ زمین را چشیدم… و گردنم شکست. در یک آن، در یک صدای خشک و مهیب، جهانِ من از آن بالاها به گوری صلب فروریخت.

ضایعه نخاعی گردنی… این سه کلمه، حکم ابدی‌ام شد. سند بردگی من به گوشتی که دیگر از آنِ من نبود.

جنازه‌ای متحرک شدم.

ریه‌هایم که دیگر فرمان تو را نمی‌بردند، هر دم‌کشیدن به جنگلی می‌ماند.

دستانم، آن ابزارهای شگفت‌انگیز ساختن و لمس کردن، اکنون اشیایی بی‌جان و سنگین در کنار پیکرم افتاده‌اند.

پاها؟ فقط خاطره‌ای هستند.

هر روز با زخم‌های بستری نجنگم، روزی نیست. هر شب با اسپاسم‌های خنجرزن عضلاتم به رختخواب می‌روم.

ادرار و مدفوع من، آخرین بقایای عزت مرا هم به تمسخر گرفته‌اند؛ بی‌اختیار، وابسته به دستان دیگری.

سی و سه سال است. سی و سه سال! ثلث قرن! نصف یک عمر تمام روی تخت و گاهی روی ویلچر، در این چهار دیواری که گور زنده‌هایت است. سی و سه سال تماشای زندگی از پشت پنجره. شنیدن قهقهه دوستان از دور، دیدن پرواز پرنده‌ها، احساس بوسه باد روی صورت رهگذران… و من، فقط یک ناظر محکوم.

همه چیز را از دست داده‌ام. عشق را، که چه کسی این پیکر شکسته را خواهد خواست؟

شغل و رویاها را، که در ناتوانی این دستان خاکستر شد.

سفر را، رقص را، دویدن زیر باران را، حتی حقِ گریستن در تنهایی را، زیرا برای پاک کردن اشک‌هایم نیز محتاج دیگری‌ام! حالا پس از این همه سال، من چه‌ام؟ یک توده‌ای از افسوس و حسرت که در کنج خانه می‌پوسد. یک وجودِ وابسته که نفس‌هایش را به زحمت می‌کشد تا خانواده‌ای را دچار عذاب وجدان نکند.

خدایا، افسردگی تنها هم‌سلولِ من در این زندان شده است. گاهی فکر می‌کنم آن ضربه در بیست و دو سالگی، روحم را نیز از بدنم جدا کرد و اینجا فقط پوست و استخوانی باقی مانده که هر روز ذره‌ذره محو می‌شود.

برای چه؟ این همه آزمایش برای چه؟ اگر قصاص گناهی است، آنقدر کشیده‌ام.

اگر آزمونی است، شکست خورده‌ام.

مرا نابود کن، یا پاسخی بده که از این خلأ معنایی رهایم کند. دیگر از تاب و تحمل خبری نیست.

از خشمِ خاموش پر شده‌ام. خشم به تقدیری که مرا ناتوان آفرید و سپس با یک شکستن، تمامی راه‌های جبران را نیز بر من بست. این است سرنوشتِ من؟ تماشاگر شکنجه الهی بودن؟ تا آخرِ خط، همین؟

بازدیدها: 0

بحران آب و ضایعه نخاعی

من توالت رفتنم را با حمام کردن همزمان کردم ، چون اجابت مزاج و تخلیه کامل روده برای من در توالت حداقل ۲ ساعت طول می‌کشه ، تازه این مال بهترین شرایط است که داروها درست کارشون را انجام داده باشند و آب را حسابی وارد روده‌ کرده باشند و آب داخل لوله‌ها فشار عادی داشته باشد .

شروع این روند از ساعت ۱۸ روز قبل شروع میشه ، با مصرف سه دارو همزمان(۴ قرص گیاهی سیلاکس + ۲ قرص  بیزاکودیل متعلق به شرکت تولید دارو + یک قاشق غذا خوری پودر پیدرولاکس) با حداقل خوردن ۶ لیوان آب گرم یا چای کمرنگ.

 این میزان دارو مناسب شرایط جسمانی منه که الان ۳۲ ساله نخاعی هستم .

هرکسی باید با آزمایش و خطا شیوه مناسب وضعیت خودشو پیدا کنه.

در شرایط کنونی که در بحران خشکسالی و بی‌آبی بسر می‌بریم ، عذاب و رنج روانی ۲ساعت هدردادن آب ، برای توالت و حمام کردن ، مضاعف می‌کند ، رنج و عذاب و خستگی ، جسمانی توالت و حمام کردن را .

دعایی از دایوش که بر دیوار کاخ آپادانا حک است :

خدا این کشور را ، از دشمن ، از خشک سالی ، از دروغ حفظ نماید .

کسی می‌دونه چرا همه چیز برعکس شده!؟

پودر پیدرولاکس از داروهای ملین است که به منظور رفع یبوست‌های حاد و مزمن، مورد استفاده قرار می‌گیرد. پیدرولاکس یا پلی اتیلن گلیکول (ماکروگل ) ۴۰۰۰ پودر، برای تهیه محلول خوراکی جهت پاکسازی روده بزرگ قبل از انجام برخی از عمل‌های تشخیصی مانند کولونوسکوپی و رادیولوژی و جراحی‌های دستگاه گوارش نیز، استفاده می‌شود.

بازدیدها: 0

بی‌توجهی به تخلیه مثانه

بی‌توجهی به تخلیه به‌موقع مثانه در افراد مبتلا به ضایعات نخاعی می‌تواند عوارض جدی و گاهی جبران‌ناپذیری ایجاد کند. این عوارض ناشی از اختلال در عملکرد عصبی مثانه و تجمع ادرار است که به مرور زمان سیستم ادراری و کلیه‌ها را تحت تأثیر قرار می‌دهد. در ادامه به مهم‌ترین عوارض این بی‌توجهی اشاره می‌شود:

 ۱. عفونت‌های مکرر دستگاه ادراری ؛  باقی‌ماندن ادرار در مثانه محیطی مناسب برای رشد باکتری‌ها ایجاد می‌کند که منجر به عفونت‌های مکرر می‌شود. این عفونت‌ها می‌توانند به کلیه‌ها گسترش یافته و باعث پیلونفریت یا حتی نارسایی کلیوی شوند .

 ۲. سنگ‌های مثانه و کلیه ؛ تجمع ادرار و رسوب مواد معدنی در مثانه و کلیه‌ها می‌تواند منجر به تشکیل سنگ شود. این سنگ‌ها ممکن است باعث انسداد مجاری ادراری، درد شدید و عفونت‌های ثانویه شوند .

 ۳. آسیب به کلیه‌ها ؛ فشار ناشی از تجمع ادرار در مثانه می‌تواند به کلیه‌ها برگشت داده شود (ریفلاکس ادراری) و در نهایت منجر به آسیب دائمی کلیه‌ها یا نارسایی کلیوی گردد .

 ۴. بی‌اختیاری ادراری ؛ پر شدن بیش از حد مثانه می‌تواند باعث بی‌اختیاری ادراری از نوع سرریزی شود، به‌طوری که فرد کنترل خود را بر دفع ادرار از دست می‌دهد .

 ۵. اتونومیک دیس رفلکسی ؛ در افراد با ضایعات نخاعی بالاتر از سطح T6، پر شدن بیش از حد مثانه می‌تواند باعث تحریک سیستم عصبی خودکار و بروز اتونومیک دیس رفلکسی شود. این وضعیت خطرناک با علائمی مانند سردرد شدید، تعریق و افزایش ناگهانی فشار خون همراه است و نیاز به مداخله فوری دارد .

 ۶. ضعیف شدن عضلات مثانه ؛ عدم تخلیه منظم مثانه می‌تواند به مرور زمان باعث ضعیف شدن عضلات مثانه (دیتروسور) شود و توانایی انقباض آن را کاهش دهد. این امر تخلیه کامل ادرار را دشوارتر می‌کند و چرخه معیوبی ایجاد می‌نماید .

 ۷. مشکلات پوستی و زخم‌ها  ؛ نشت ادرار به دلیل بی‌اختیاری می‌تواند باعث تحریک پوست، ایجاد زخم‌های فشاری (بخصوص در نواحی تحتانی بدن) و عفونت‌های پوستی شود .

 ۸. کاهش کیفیت زندگی ؛ عوارض ناشی از تخلیه ناکامل مثانه می‌تواند باعث اختلال در خواب، محدودیت فعالیت‌های اجتماعی و کاهش کیفیت زندگی فرد شود .

 راهکارهای پیشگیری و مدیریت :

تخلیه منظم مثانه: استفاده از روش‌هایی مانند سوندگذاری متناوب (CIC) هر ۴-۶ ساعت برای جلوگیری از تجمع ادرار .

نظارت بر حجم ادرار باقیمانده: اندازه‌گیری ادرار باقیمانده پس از تخلیه با سونوگرافی یا سوند .

مصرف مایعات کافی: نوشیدن آب به مقدار مناسب (نه کم و نه زیاد) برای کاهش خطر عفونت و سنگ‌سازی .

پایش عفونت‌ها: انجام آزمایش‌های منظم ادرار و کشت ادرار برای تشخیص زودهنگام عفونت‌ها .

استفاده از داروها: در برخی موارد، داروهای آنتی‌موسکارینیک یا تزریق بوتاکس برای کنترل انقباضات غیرارادی مثانه تجویز می‌شود .

در صورت مشاهده علائمی مانند تب، درد پهلو، تغییر رنگ ادرار یا کاهش حجم ادرار، مراجعه فوری به پزشک ضروری است. همچنین، مشورت با متخصص اورولوژی یا نورولوژی برای انتخاب بهترین روش مدیریت مثانه در افراد مبتلا به ضایعات نخاعی توصیه می‌شود .

کدام یک از آهنگ های رهایی را می پسندید:

اسپانیش

اسپانیش

کانتری پاپ

مکزیکی ماریاچی

هارد راک

آر اند بی

 

 

به خواندن ادامه دهید

بازدیدها: 0

قوز بالا قوز

همیشه به دوستان نخاعی عرض کردم که بیش از حد به چینی ، ترک خورده ،  بدنتون فشار نیارید و ازش مثل افراد سالم کار نکشید تا بتونه تا وقتی که ممکنه بهتون در آرامش و سلامت ، سرویس بده . البته منظورم از سلامت ،  وضعیت معمولی اکنون هر کس هست. طبیعیه که با افزایش سن رو به پیری میریم ، سپید شدن موها و سیاه شدن دندان‌ها نشانه‌های ظاهری فرسایش بدن ما هستند ، درست مثل پاییز که برگ دار و درخت زرد و … میشن و می‌ریزن .  البته میزان فرسایش درونی ما بسیار بیشتر از رنگ رخساره ماست که به دلیل آفتاب و مهتاب ندیدن ، از دور زهره می‌بره و از نزدیک دل و این همیشه موجب تعجب دیگران میشه.

هر کاری را زیاد و پیوسته و با فشار و شدت انجام بدید ، قطعا موجب آسیب جبران ناپذیر میشه . فقط تنها کاری که انجام زیادش موجب سلامتی میشه آب خوردن مداوم و زیاد است. زیاد نشستن روی ویلچر هنر نیست و می‌تونه موجب ده‌ها عارضه ناجور مثل زخم فشاری ، لخته شدن خون تو پاها و …. بشه .

یه نکته را مد نظر داشته باشید : وضعیت ما ، تا آینده نا معلوم ، همینه که هست و ما باید با این دیدگاه زندگی کنیم که ما تا زمان نامشخص باید همین اندازه سلامتی که داریم را حفظ کنیم. من که همیشه در هر کاری دست به عصا بودم ، ده ساله تیک عصبی پرش سر دارم. ۹ ساله درگیر  عوارض شدید شکستگی استخوان لگن هستم. ۳ ساله درگیر سنگ کلیه و مثانه هستم. روده‌هام فلج شدن و حرکت دودی ندارند و هر بار اجابت مزاج و تخلیه و تمیز شدن روده‌هام ۲ تا ۳ ساعت در حالت حمام درون توالت طول می‌کشه. هنگام استراحت وقتی چشمم را می‌بندم که بخوابم و یا چرتی بزنم ، فوری با حالت سقوط از ارتفاع با وحشت و لرز می‌پرم. و بسیار عوارض دیگر. از ما آدم سالم در نمیآد ، ولی ، قوز بالا قوز بسادگی برامون پیش میاد.

به خواندن ادامه دهید

بازدیدها: 2

برهه‌ی حساس کنونی

وضعیت کلیه‌هام شده مثل معدن شن و ماسه، نمی‌دونم این همه سنگ و شن و ماسه و ریگ و کلوخ از کجا میاد تو مثانه من ، و میره تو سوند و باعث کیپ شدن راه سوند میشه!!

هر ۱۲ روز که سوند را عوض می‌کنم ، اندازه دوتا نصف عدس ، سنگ سیاه ، چسبیده به محل حباب سوند ، از مثانه‌ام خارج میشه . با این حال گاهی پیش میاد که اجرام  مسیر خروجی سوند را پر می‌کنه و مسیر بسته میشه و مجبور میشم سوند را عوض کنم .

خیلی از افراد سالم در شرایط عادی گرفتار انواع سرطان کلیه و مثانه و پرستات میشن . شما را نمیگم ، من خودم با این وضعیت بی‌نهایت مستعد ابتلا به این بیماری هستم .

باید بدانید که همین مشکلات عمده دلیلی بوده که باعث شده اکثر نخاعی‌ها روی ماه حضرت عزرائیل دیدند .

اگر بار گران بودیم ، رفتیم . رحم الله من یقرأ الفاتحه مع الصلوات

بازدیدها: 4

با انقباض مجرای ادرار چه کنیم؟

یکی از دوستان که از ناحیه کمر آسیب نخاعی دیده و از سوند نلاتون برای تخلیه مثانه‌اش استفاده می‌کنه ، چند وقت پیش با مشکل انقباض مجرای ادرار و عدم توانایی در تخلیه مثانه با سوند به دلیل عدم عبور سوند از مجرا و ورود سوند به مثانه مواجه شده بود. بعد پیدا کردن راه رفع مشکل و خلاصی از دردسر بهم گفت که از کپسول یا قرص پروترال ، که کارش مسدود کردن گیرنده‌های آلفا در عضلات صاف پروستات و مثانه است و می‌تواند جریان ادرار را بهبود بده استفاده کرده. دوستم که در گرگان زندگی می‌کنه خواست که این تجربه سخت را با شما به اشتراک بذاره.

البته اگر مشکل مکرر و دائمی دارید حتما به پزشک متخصص مراجعه کنید.

 در مورد این دارو اینجا بیشتر بدانید

 

به خواندن ادامه دهید

بازدیدها: 6

تجربه و توصیه

یه چند وقته صبحانه نون با پنیر خیلی کم  و گوجه می‌خورم ، آخرشم یه چایی شیرین روش می‌خورم. خیلی میچسبه. البته نیمرو و املت و کله پاچه قطعا چسبشون بیشتره ، و درست به همین دلیل هر معلول کم تحرکی در خوردن اینا زیاده روی کنه ، خیلی زود کارش به تب و لرز و دل درد ناشی از سنگ صفرا و جراحی میکشه.

صبح تا شب مرتب آب و چای بخورید ، خیلی زیاد. شب تا صبح هر وقت از خواب بیدار شدید فوری هرچقدر که ممکنه آب بخورید تا دستگاه ادراری تون خشک نشه و املاح رسوب نکنن و گرفتار سنگ کلیه نشید.

مراقب باشید آخر سالی گرفتار سرماخوردگی نشید. که همه چیزرو کوفت آدم می‌کنه. اگر حس کردید گلو درد گرفتید، کافیه چهارتا دونه میخک را دونه دونه و ریز ریز بخورید. خیلی قوی هست و فوری گلودرد را خوب می‌کنه.

به خواندن ادامه دهید

بازدیدها: 18

تکمیل درمان

بفرموده دکتر چهارشنبه گذشته رفتم درمانگاه بیمارستان پیش دکترم، گفت: برو سی‌تی اسکن بیار ببینم اوضاع کلی کلیه‌ات یک ماه بعد عمل چطوره؟

رفتم سی‌تی رو انجام دادم و برگشتم مطب. دکتر سی‌تی را نگاه کرد و گفت: خوبه و شروع کرد به توضیح دادن که یه ذره سنگ ریزه مانده که اونم وقت خارج کردن فنر از کلیه‌ات، بیرون میاریمش. یهو دکتر چشمش به چیزی روشن شد و گفت: نه صبر کن، اشتباه شد. این سی‌تی شما نیست. دکتر درحالی که داشت سی‌تی منو می‌دید و برای رزیدنت ها توضیح می‌داد. یاد این مثال افتادم که برای یاد دادن نقش مکث در جمله بیان می‌کنند: دقت لازم نیست اعدامش کنید. گفتم: دکتر خدا چه رحمی کرد نمی‌خواستید کلیه طرف را دربیارید!؟ دکتر گفت: آره، شانس آوردی که وضع اونم مثل توست و فرق زیادی با هم ندارید.

دکتر گفت: برای خارج کردن فنر باید یک شب بیمارستان بمانی، الان بستری میشی یا شنبه؟ گفتم شنبه.

فردا ساعت نه باید بیمارستان باشم.

پیآمد: شاید گفتنم از داستان بیمارستان رفتنم برای عمل خارج کردن سنگ کلیه تکراری و خسته کننده شده باشه، اما هر بار که میرم بیمارستان به جهت آشنایی دوستان با مراحل تکمیل درمان مختصری از ماجرا را می‌نگارم.

به خواندن ادامه دهید

بازدیدها: 7

دکتر و رزیدنت‌هاش

به فرموده آقای دکتر دوهفته بعد عمل رفتم مطب دکتر جهت ویزیت.

دکتر احوال پرسی کرد و برام دوتا دارو نوشت که یکیش باعث خروج آب از بدن و افت فشار خون میشه. من در بهترین شرایط فشار خون ندارم وای به روزی که اون دارو را هم مصررف کنم. خلاصه خود درمانی کردم و اون دارو را مصرف نکردم.

به دکتر گفتم: دکتر دفعه قبل که از مطب برگشتم منزل در حال مرتب کردن پرونده‌ای بودم که آورده بودم خدمت شما، تو مدارک یه سونوگرافی دیدم که با خوندن گزارشش چهارستون بدنم لرزید. خوب که دقت کردم و دیدم مال یه مرد هشتاد ساله بوده که اشتباهی داخل پروندم شده بوده.

دکتر در راستای ماست‌مالیسیون اشتباه رزیدنت‌های کنارش گفت: چه حال خوبی پیدا کردی وقتی دیدی سونو مال تو نیست. گفتم: بله، واقعا خوشحال شدم.

دو هفته بعد باز هم باید برم دکتر.

پسآمد: در مورد تازه‌های تحقیقات و دستاوردهای نوین پزشکی پیرامون درمان آسیب و ضایعات نخاعی باید عرض کنم، خبرها همه تکراری هستن و خبر نوید بخش و هیجان انگیز جدیدی منتشر نشده است.

با آرزوی بهترین‌های دنیا برای همه دوستان گرامی.

به خواندن ادامه دهید

بازدیدها: 21

عمل سنگ کلیه

جمعه گذشته، بآلاخره بعد یک سال درگیری با سنگ کلیه، رفتم بیمارستان برای بستری شدن.  پذیرش سریع انجام شد و رفتم بخش برای بستری شدن. به پرستاری گفتم: من ضایعه نخاعی هستم و حتما باید تشک مواج داشته باشم وگرنه روی تشک معمولی پشتم به‌سرعت مبتلا به زخم بستر میشه. در کمال ناباوری و بهت، سرپرستار بخش گفت: ما تشک مواج برای مریض سرپایی نداریم. اگر از اورژانس اعزام می‌شدی می‌تونستیم بهت تشک بدیم. اگر خودت تشک داری برو بیار یا از بیرون تهیه کن.

من رسما چنار تو کوزم سبز شده بود و مغزم از بهت یخ زده بود. از طرفی همراهانم هرکدام چاره‌ای پیشنهاد می‌دادند.

بآلاخره رفتم دفتر مدیریت پرستاری بیمارستان و مشکل را مطرح کردم. فردی که اونجا بود گفت: نگران نباشید، تا شما برسید به بخش، تشک مواج براتون مهیا شده.

تشک فراهم شد اما درست بکار نیافتاد، از بالا باد می‌آمد و از پایین خارج میشد.

با اصرار پرستاران رفتم روی تخت و تشک که نتیجه‌اش خالی شدن باد تشک و فرو رفتنم در تشک بود. یکی از پرسنل اومد و یکم تشک را برسی کرد و گفت: دریچه تخلیه هوا باز بود که بستم. بنده خدا درجه‌های پمپ باد تشک را تا آخر زیاد کرد که تشک سریع باد بشه، اما نمی‌دونست که باید مجددا بیاد و درجه‌ها را کم کنه، به همین دلیل تشک مثل سنگ باد شد. هرچه به پرسنل گفتیم ، گفتند: همینه که هست.

همراهم از پمپ باد تشک عکس گرفت و نشانم داد که درجه فشار باد و وزن بیمار را از حداکثر به حداقل تقلیل دادیم. حالا داستان این بود که هوا درسلول‌های تشک پر و خالی نمی‌شد‌ و تشک بادی یک سره بود، نه مواج. هرچه به پرسنل گفتیم ، گفتند: همینه که هست.

به دلیل وجود عفونت در کشت ادرار، عمل از شنبه به دوشنه افتاد و در این مدت با چند داروی آنتی‌بیوتیک تحت درمان بودم.

ساعت ۱۰ و نیم روز دوشنبه بی‌هوشم کردن برای عمل لیتوتومی Lithotomy از راه مجرا و مثانه و حالب لیزر را به سنگ کلیه رساندن و خرد کردن سنگ ۳۱ میلیمتری و در نهایت قرار دادن فنر دابل جی از داخل کلیه تا مثانه. بعد از یک ساعت و نیم در اتاق عمل بودن ، ساعت ۱۲ در ریکاوری، به‌هوش آمدم.

قرار بود که روز بعد از عمل مرخص بشم ، اما به دلیل تب ، یک روز دیگه نگهم داشتند برای آنتی‌بیوتیک درمانی.

دو بار دیگه باید برم بیمارستان، یه بار برای سیتی اسکن و یک بار برای خارج کردن فنر.

به خواندن ادامه دهید

بازدیدها: 20