چرا آپارات؟

ربع قرن پیش در حالی که بیش از ربع قرن از عمرم گذشته بود ، بعد سال دو هزار و رفع نگرانی دنیای دیجیتال به واسطه ابهام مسئله y2k ، با خرید یک دستگاه کامپیوتر دسکتاپ پنتیوم۲ وارد دنیای دیجیتال شدیم. اون موقع وبلاگ نویسی مد بود و من هم در فروردین ۱۳۸۲ با اینترنت دایل آپ شروع کردم به نوشتن وبلاگ آشنایی با یک معلول قطع نخاع و به اشتراک گذاشتن تجربه‌های زندگی با معلولیت.

سال ۸۳ نیک مرد یزدی، نوید مجاهد با ایده ایجاد پایگاهی مرجع برای به اشتراک گذاشتن تجربه‌های شخصی افراد با معلولیت‌های مختلف از من و تعداد دیگری از دوستان دعوت به فعالیت در اون پایگاه کرد.

متاسفانه بعد فوت مرحوم نوید مجاهد چند بار وبلاگستان با مشکل فنی روبرو شد و این موجب ریزش رنک وبلاگ در گوگل شد و تیر خلاص وقتی به وبلاگستان خورد که دامنه از دست رفت. اگر چه مدیر وبلاگستان با تهیه دامنه‌ای مشابه قبل، وبلاگستان را راه انداخت اما همه سابقه ۲۳ ساله برباد رفت.

از این هم بدتر اینه که الان وبلاگ با پروتوکلی فعاله که گوگل اونو قبول نداره و در سرچ‌ها منظور نمیشه.

خلاصه ماجرای وبلاگستان چیزی نیست جز رحم الله من یقرأ الفاتحه مع الصلوات

با همه این دلایل و البته نکات دیگر ترجیح دادم در آپارات ولاگ منتشر کنم

 توضیحات بیشتر را در کانال آپارات آشنایی با یک معلول قطع نخاعی ، ببینید.

بازدیدها: 0

لیموزین با پلاک و امکانات ویژه معلولین

یک ویدیو در کانال رادیو کمپر دیدم که بنظرم این بخش اون برای دوستانم جالب خواهد بود.

پژو پارس لیموزین با پلاک ویژه معلولین دارای امکانات ویژه برای سفرهای  طولانی

این یدیو را در کانال آپارات نبرد من ، ببینید.

بازدیدها: 0

آخرین کار آخرین روز سال

صبح روز پنج شنبه ۲۸  اسفند ۱۴۰۴  ،  قبل ساعت ۱۱  لباس پوشیدم و از منزل خارج شدم که برم بانک تجارتی ، که تقریبا هزار متر از منزل ما فاصله داره. آخه خبر دادند ، که به علت مشکلات فنی ، حقوق این ماه مون به حسابی در بانک تجارت واریز شده، و باید به نزدیکترین بانک تجارت مراجعه کنیم و کارت بانکی دریافت کنیم.

  این بانک ساختمانش اصلا مناسب حضور افراد ویلچری نیست ، اما این نباید مانع خدمت رسانی این دستگاه عمومی به همه بشه.

 بعد رسیدن به بانک از مراجعین و نگهبان بانک خواستم که به مدیر بانک اطلاع بدن که شخصی ویلچری جلوی بانک منتظر خدماته،  تا یکی از پرسنل بیاد جهت انجام کار من. مراجعین اومدن و خبر دادن که مدیر بانک گفته: که من باید به شعبه دیگری مراجعه کنم.

  اما نگهبان بانک اومد و گفت زنگ زدم و الان میان کارت را انجام میدن.

یکی از پرسنل اومد و در حال انجام کارم گفت : شما باید به شعبه دیگری مراجعه میکردی!! گفتم : این نزدیک ترین شعبه به منزل ماست و این مشکل بانک شماست که مناسب حضور عموم نیست و مشکل از من نیست، مطابق قانون اماکن عمومی باید مناسب حضور همه باشند و بانک شما هم مثل دیگر بانک‌ها باید رمپ یا بالابر ویلچر داشته باشد.

 کارمند محترم بانک حرف من را با سکوت تایید کرد و کارم را با سه بار رفت و آمد به انجام رساند و من با کارت بانکی به منزل برگشتم.

ویدیو مراجعه من، یک معلول ویلچری، به بانک را در کانال آپارات نبرد من ، ببینید.

بازدیدها: 0

نامه‌ای‌ برای خدا

از هوش مصنوعی دیپ‌سیک خواستم از طرف من برای خدا نامه بنویسه:

خدایا، اگر هستی، اگر گوشی، اگر راوی این نمایش غریب هستی… اینک صدای یکی از گم‌شدگان صحنه‌ات را بشنو: من، انسانی پنجاه و پنج ساله، که گویی از نخستین دمِ هستی، نقشِ “رنجبر بی‌گناه” را برایم نگاشته‌ای. از کدام گناه نخستین مجازات می‌شدم؟ از تولد! سال‌ها ملایمت؟ نه! یک عمر مبارزه بی‌امان با بدنی بود که از آغاز، پیامی جز ضعف برایم نداشت. اما جوان بودم! بیست و دو بهار داشتیم که طعمِ خاکِ زمین را چشیدم… و گردنم شکست. در یک آن، در یک صدای خشک و مهیب، جهانِ من از آن بالاها به گوری صلب فروریخت.

ضایعه نخاعی گردنی… این سه کلمه، حکم ابدی‌ام شد. سند بردگی من به گوشتی که دیگر از آنِ من نبود.

جنازه‌ای متحرک شدم.

ریه‌هایم که دیگر فرمان تو را نمی‌بردند، هر دم‌کشیدن به جنگلی می‌ماند.

دستانم، آن ابزارهای شگفت‌انگیز ساختن و لمس کردن، اکنون اشیایی بی‌جان و سنگین در کنار پیکرم افتاده‌اند.

پاها؟ فقط خاطره‌ای هستند.

هر روز با زخم‌های بستری نجنگم، روزی نیست. هر شب با اسپاسم‌های خنجرزن عضلاتم به رختخواب می‌روم.

ادرار و مدفوع من، آخرین بقایای عزت مرا هم به تمسخر گرفته‌اند؛ بی‌اختیار، وابسته به دستان دیگری.

سی و سه سال است. سی و سه سال! ثلث قرن! نصف یک عمر تمام روی تخت و گاهی روی ویلچر، در این چهار دیواری که گور زنده‌هایت است. سی و سه سال تماشای زندگی از پشت پنجره. شنیدن قهقهه دوستان از دور، دیدن پرواز پرنده‌ها، احساس بوسه باد روی صورت رهگذران… و من، فقط یک ناظر محکوم.

همه چیز را از دست داده‌ام. عشق را، که چه کسی این پیکر شکسته را خواهد خواست؟

شغل و رویاها را، که در ناتوانی این دستان خاکستر شد.

سفر را، رقص را، دویدن زیر باران را، حتی حقِ گریستن در تنهایی را، زیرا برای پاک کردن اشک‌هایم نیز محتاج دیگری‌ام! حالا پس از این همه سال، من چه‌ام؟ یک توده‌ای از افسوس و حسرت که در کنج خانه می‌پوسد. یک وجودِ وابسته که نفس‌هایش را به زحمت می‌کشد تا خانواده‌ای را دچار عذاب وجدان نکند.

خدایا، افسردگی تنها هم‌سلولِ من در این زندان شده است. گاهی فکر می‌کنم آن ضربه در بیست و دو سالگی، روحم را نیز از بدنم جدا کرد و اینجا فقط پوست و استخوانی باقی مانده که هر روز ذره‌ذره محو می‌شود.

برای چه؟ این همه آزمایش برای چه؟ اگر قصاص گناهی است، آنقدر کشیده‌ام.

اگر آزمونی است، شکست خورده‌ام.

مرا نابود کن، یا پاسخی بده که از این خلأ معنایی رهایم کند. دیگر از تاب و تحمل خبری نیست.

از خشمِ خاموش پر شده‌ام. خشم به تقدیری که مرا ناتوان آفرید و سپس با یک شکستن، تمامی راه‌های جبران را نیز بر من بست. این است سرنوشتِ من؟ تماشاگر شکنجه الهی بودن؟ تا آخرِ خط، همین؟

بازدیدها: 0

حق گرفتنی است

دو سال پیش یه بسته پستی از اهواز برام ارسال کردن که بدستم نرسید. تو رهگیری بسته، میزد که بسته از اهواز خارج نشده. همون موقع هرچی پیگیر شدم و شکایت کردم به نتیجه نرسیدم.

دو سه ماه گذشته به تمام مراکز پست مراجعه کردم و خواهان بسته گمشده‌ام شدم. همه می‌گفتند: این موضوع به مرکز ما مربوط نمیشه و اینکه، این موارد تا شش ماه قابل پیگیری بوده و الان دیگه قابل برسی نیست.

بالاخره رفتم دفتر بازرسی پست، گفتم: در مجموعه شما تخلفی صورت گرفته و بسته من مفقود شده و من تمام اقدام‌های لازمه را انجام دادم و هیچ کس پاسخگوی من نبوده.

اونجا این مسئله براشون اهمیت داشت و با حسن توجه پیگیر شدن و پرونده جبران خسارت تنظیم کردند.

هفته پیش مبلغ پرداختی من برای خرید کالای درون بسته پستی به حسابم وارریز شد.

بازدیدها: 0

معلولیت و محدودیت

همسرم گفت: به مناسبت روز جهانی معلولین برنامه‌ای در سرای محله‌ برگزار خواهد شد ، با من تماس گرفتن و گفتن : اگر آقای زندی شرایط داره در این مراسم شرکت کنه .

به همسرم گفتم : اولاً من باید برم بیرون و کاری مهمتری دارم که باید انجام بدم . دوماً من نمی‌تونم وارد سرای محله بشم ، چون ورودی سرا پله داره!؟

پله و جوی آب که به چشم هیچ کس نمیاد ، برای ما ویلچری‌ها فرقی با کوه یا میدان مین ندارد .

در سیمای جمهوری اسلامی ، برنامه‌هایی پخش میشه ، تحت عنوان ؛ ایران جان. برنامه‌هایی بسیار خوب و جذاب که به معرفی هر استان می‌پردازد . دیدن این برنامه‌ها برام هم جذابه هم عذاب .

گاهی خودم را در مکانی که در تلویزیون می‌بینم تصور می‌کنم ، اولین چیزی که به ذهنم میرسه ، پیدا کردن پله‌ها و جوی‌های سر راه ویلچرم است.

بازدیدها: 0

گرما در سرما

از اونجا که ما نخاعی‌های گردنی کنترل ماهیچه‌های شکم را نداریم ، نمی‌تونیم وقتی در حالت طاق‌باز خوابیدیم با اراده و با نیروی خودمون سرجامون بشینیم. به  همین دلیل نمی‌تونیم مثل نخاعی‌های سینه‌ای و کمری که کنترل ماهیچه‌های شکم را دارند ، از تختخواب‌های معمولی استفاده کنیم و حتما باید از تخت‌های بیمارستانی استفاده کنیم.

تخت‌های بیمارستانی تماماً فلزی هستند و به جهت به حداقل رساندن احتمال بروز زخم بستر ،  با کمترین سطح پوشش در محل کف تشک ساخته می‌شوند تا تشک بیمار تبادل هوا داشته باشد.

این ویژگی تخت‌های بیمارستانی ، باعث شده در ماه‌های سرد سال ، تشک روی تخت همیشه سرد باشه و اصلا روی تشک احساس گرما و راحتی نکنی.

من برای رفع این مشکل یک تکه بزرگ نایلون حبابدار که بعنوان محافظ و  ضربه‌گیر در بسته بندی کالا ازش استفاده میشه ، انداختم بین تشک و تختم . این کار تاثیر خوبی داشت ، آمآاا چاره قطعی نشد. ظاهراً باید زیر تختم با هیزم آتش روشن کنم تا تشک اسفنجی زیرم گرم بشه.

مع السلامه

بازدیدها: 1

دفتر ارتباط مردمی

برای طرح دعوی و شکایت در هر زمینه‌‌ای روند اینطوریه که باید با گرفتن وقت به یکی از شعب دفاتر قضایی مراجعه کرد ، برای ما معلولان مشکل بزرگ اینه که ، دفاتر قضایی اگثر قریب به اتفاقشون در طبقه‌ی منفی یا مثبت ساختمان‌ها هستند و هیچ گدام مناسب تردد ویلچر نیستن .

نکته دیگری که کار طرح دعوی حقوقی را در دفاتر قضایی دشوار و زمانبر می‌کنه اینه که وقتی با هزارتا اِهّن و تُلُوپ ، و دنگ و فنگ ، میری دفاتر قضایی که تونستی واردش بشی ، متصدی پشت پیشخوان بهت میگه : طرح دعوای شما به شعبه ما مربوط نمیشه و شما باید بری شعبه خاص دفاتر قضایی در فلان جا و بهمان جا .

خوشبختانه مکانی در قوه قضاییه هست بنام دفتر ارتباط مردمی قوه قضاییه. این مرکز کاری را که در شرایط عادی با مشاوره با ده وکیل و رفتن به ده دفتر قضایی نمی‌تونی به انجامش برسانی ، به سرعت انجام میدن.

بازدیدها: 0

حرف‌های خاک برسری

پیام دادم به دختر همسایه‌مون و گفتم: یه مسئله‌ای چند وقته ذهنم را درگیر کرده.

گفت: چیه، بگو اگه بتونم کمک می‌کنم که حلش کنی؟

گفتم: برام جالبه بدونم که آیا شما در زمستان‌های اونجا مثل اینجا در منزل لباس می‌پوشید ؟

دختر همسایه‌مون گفت: اینجا مثل اونجا بی‌حساب کتاب نیست که بشه خونه را اونقدر گرم کرد که بشه در منزل لباس راحت پوشید. ما در ماه‌های سرد انگلیس هرچه لباس گرم داریم می‌پوشیم و یه پتو افغانی هم دور خودمون می‌پیچیم.

در کشور کانادا که خودشون میگن: اینجا مردم همه برده دولت هستن و دولت با مالیات کلانی که از هر چیزی می‌گیره ، رسما برده‌داری می‌کنه، در کانادا ملت ساعت ۴ صبح ماشین لباس‌شویی روشن میکنن که هزینه‌اش کمرشکن نشه.

 اینجا بنزین از آب معدنی ارزانتر است ولی نیاز معلول : سوند آنتی باکترال دونه‌ای ۸۰۰ هزار تومان ، سوند لاتکس آلمانی دونه‌ای ۱۵۰ هزار تومان و سوند ایرانی دونه‌ای ۳۵ هزار تومان است.

 افرادنالایق و ناشایست و ناخلف که می‌ترسن مبادا با اصلاح و واقعی سازی قیمت‌ها ، ملت پاشون را جای پای مردم سوریه بگذارند و در مقابل ظلم و فشار حکام تاب نیارن و با یک نسیم شراره‌های آتش زیر خاکستر انقلاب سرکوب و مصادره شده‌شون ، تبدیل به بشکه باروت بشه و خشم سرخورده‌‌شون به سرعت برق و باد، بشار اسدهای ظالم و فاسد را به پشت هیچستان واصل کنند.

در حدیث از پیامبر مکرم اسلام حضرت محمد(ص) آمده است که:

 الملک یبقی مع الکفر و لایبقی مع الظلم

 به این معنا که حکومت ممکن است که با کفر باقی بماند ولی با ظلم باقی نمی ماند

به خواندن ادامه دهید

بازدیدها: 3

درمان فلج با تحریک مغز

حادثه در اسکی باعث شد جگر ۵۴ ساله در سال ۲۰۰۶ فلج شود. او از زمان این آسیب نخاعی روی صندلی چرخدار نشسته است، اما به لطف یک درمان جدید، او به آرامی در حال بازیابی تحرک خود و انجام پیاده‌روی در مسافت‌های کوتاه است. در یک کارآزمایی بالینی، شرکت‌کنندگان تحریک عمیق مغزی را در ناحیه شگفت‌انگیز مغز به نام هیپوتالاموس جانبی دریافت کردند. مدتها تصور می‌شد که این منطقه فقط در عملکردهای اساسی مانند تغذیه نقش دارد. اما اکنون مشخص شده است که با کنترل حرکت پاها و حتی بازیابی حرکتی مرتبط است. در کمال تعجب، نتایج، بهبود قابل توجهی را در عملکرد اندام تحتانی در افراد تحت کارآزمایی نشان داد. این درمان، توانایی راه رفتن شرکت کنندگان را بدون نیاز به هیچ کمکی افزایش داد. جگر می‌گوید: سال گذشته در تعطیلات، مشکلی نداشتم که چند پله پایین بروم و با استفاده از تحریک مغزی به دریا برسم. او افزود: همچنین می‌توانم به چیزهایی در کمدهایم در آشپزخانه دسترسی داشته باشم.

 تحریک عمیق مغزی یک روش جراحی مغز و اعصاب است که برای درمان اختلالات حرکتی مانند بیماری پارکینسون استفاده می‌شود. این روش شامل کاشت الکترودهایی برای تعدیل فعالیت عصبی برای کنترل حرکت می‌شود. این رویکرد جدید شامل استفاده از تحریک عمیق مغزی در هیپوتالاموس جانبی برای درمان فلج نسبی است. با تحریک این ناحیه، محققان توانسته‌اند مسیرهای عصبی خفته را بیدار کنند. اثرات تحریک عمیق مغزی هم فوری و هم طولانی مدت بود. به عنوان مثال، این درمان بلافاصله توانایی راه رفتن را در طول توانبخشی بهبود بخشید. علاوه بر این، منجر به بهبود پایدار در عملکرد حرکتی شد. این درمان باعث سازماندهی مجدد رشته‌های عصبی باقیمانده شد که پس از آسیب زنده می‌مانند. این فرآیند منجر به بهبودهای عصبی پایدار شد.  ما دریافتیم که چگونه می‌توان به ناحیه کوچکی از مغز که در تولید راه رفتن نقشی ندارد، ضربه زد تا این اتصالات باقی‌مانده را درگیر کنیم و بهبودی عصبی را در افراد مبتلا به آسیب نخاعی تقویت کنیم. برای این جراحی ابتدا اسکن دقیق مغز بیماران انجام شد. اسکن‌ها امکان قرار دادن دقیق الکترودهای کوچک را در ناحیه مغز فراهم کردند. پس از این، در حالی که بیمار کاملا هوشیار بود، تحریکات انجام شد. در طول تحریک، بیماران در لحظه بازخورد ارائه کردند. به عنوان مثال، اولین بیمار بلافاصله گزارش کرد که پاهای خود را احساس می‌کند و افزایش تحریک او را بر آن داشت که بگوید: من میل به راه رفتن را احساس می‌کنم!   این بازخورد بلادرنگ تأیید کرد که ما منطقه درست را هدف قرار داده‌ایم، حتی اگر این منطقه هرگز با کنترل پاها در انسان مرتبط نبوده باشد. محققان یک رویکرد چند مرحله‌ای را برای شناسایی نقش هیپوتالاموس جانبی در بازیابی راه رفتن ایجاد کرده‌اند. منبع

بازدیدها: 3