من توالت رفتنم را با حمام کردن همزمان کردم ، چون اجابت مزاج و تخلیه کامل روده برای من در توالت حداقل ۲ ساعت طول میکشه ، تازه این مال بهترین شرایط است که داروها درست کارشون را انجام داده باشند و آب را حسابی وارد روده کرده باشند و آب داخل لولهها فشار عادی داشته باشد .
شروع این روند از ساعت ۱۸ روز قبل شروع میشه ، با مصرف سه دارو همزمان(۴ قرص گیاهی سیلاکس + ۲ قرص بیزاکودیل متعلق به شرکت تولید دارو + یک قاشق غذا خوری پودر پیدرولاکس) با حداقل خوردن ۶ لیوان آب گرم یا چای کمرنگ.
این میزان دارو مناسب شرایط جسمانی منه که الان ۳۲ ساله نخاعی هستم .
هرکسی باید با آزمایش و خطا شیوه مناسب وضعیت خودشو پیدا کنه.
در شرایط کنونی که در بحران خشکسالی و بیآبی بسر میبریم ، عذاب و رنج روانی ۲ساعت هدردادن آب ، برای توالت و حمام کردن ، مضاعف میکند ، رنج و عذاب و خستگی ، جسمانی توالت و حمام کردن را .
دعایی از دایوش که بر دیوار کاخ آپادانا حک است :
خدا این کشور را ، از دشمن ، از خشک سالی ، از دروغ حفظ نماید .
کسی میدونه چرا همه چیز برعکس شده!؟
پودر پیدرولاکس از داروهای ملین است که به منظور رفع یبوستهای حاد و مزمن، مورد استفاده قرار میگیرد. پیدرولاکس یا پلی اتیلن گلیکول (ماکروگل ) ۴۰۰۰ پودر، برای تهیه محلول خوراکی جهت پاکسازی روده بزرگ قبل از انجام برخی از عملهای تشخیصی مانند کولونوسکوپی و رادیولوژی و جراحیهای دستگاه گوارش نیز، استفاده میشود.
بیتوجهی به تخلیه بهموقع مثانه در افراد مبتلا به ضایعات نخاعی میتواند عوارض جدی و گاهی جبرانناپذیری ایجاد کند. این عوارض ناشی از اختلال در عملکرد عصبی مثانه و تجمع ادرار است که به مرور زمان سیستم ادراری و کلیهها را تحت تأثیر قرار میدهد. در ادامه به مهمترین عوارض این بیتوجهی اشاره میشود:
۱. عفونتهای مکرر دستگاه ادراری ؛ باقیماندن ادرار در مثانه محیطی مناسب برای رشد باکتریها ایجاد میکند که منجر به عفونتهای مکرر میشود. این عفونتها میتوانند به کلیهها گسترش یافته و باعث پیلونفریت یا حتی نارسایی کلیوی شوند .
۲. سنگهای مثانه و کلیه ؛ تجمع ادرار و رسوب مواد معدنی در مثانه و کلیهها میتواند منجر به تشکیل سنگ شود. این سنگها ممکن است باعث انسداد مجاری ادراری، درد شدید و عفونتهای ثانویه شوند .
۳. آسیب به کلیهها ؛ فشار ناشی از تجمع ادرار در مثانه میتواند به کلیهها برگشت داده شود (ریفلاکس ادراری) و در نهایت منجر به آسیب دائمی کلیهها یا نارسایی کلیوی گردد .
۴. بیاختیاری ادراری ؛ پر شدن بیش از حد مثانه میتواند باعث بیاختیاری ادراری از نوع سرریزی شود، بهطوری که فرد کنترل خود را بر دفع ادرار از دست میدهد .
۵. اتونومیک دیس رفلکسی ؛ در افراد با ضایعات نخاعی بالاتر از سطح T6، پر شدن بیش از حد مثانه میتواند باعث تحریک سیستم عصبی خودکار و بروز اتونومیک دیس رفلکسی شود. این وضعیت خطرناک با علائمی مانند سردرد شدید، تعریق و افزایش ناگهانی فشار خون همراه است و نیاز به مداخله فوری دارد .
۶. ضعیف شدن عضلات مثانه ؛ عدم تخلیه منظم مثانه میتواند به مرور زمان باعث ضعیف شدن عضلات مثانه (دیتروسور) شود و توانایی انقباض آن را کاهش دهد. این امر تخلیه کامل ادرار را دشوارتر میکند و چرخه معیوبی ایجاد مینماید .
۷. مشکلات پوستی و زخمها ؛ نشت ادرار به دلیل بیاختیاری میتواند باعث تحریک پوست، ایجاد زخمهای فشاری (بخصوص در نواحی تحتانی بدن) و عفونتهای پوستی شود .
۸. کاهش کیفیت زندگی ؛ عوارض ناشی از تخلیه ناکامل مثانه میتواند باعث اختلال در خواب، محدودیت فعالیتهای اجتماعی و کاهش کیفیت زندگی فرد شود .
راهکارهای پیشگیری و مدیریت :
تخلیه منظم مثانه: استفاده از روشهایی مانند سوندگذاری متناوب (CIC) هر ۴-۶ ساعت برای جلوگیری از تجمع ادرار .
نظارت بر حجم ادرار باقیمانده: اندازهگیری ادرار باقیمانده پس از تخلیه با سونوگرافی یا سوند .
مصرف مایعات کافی: نوشیدن آب به مقدار مناسب (نه کم و نه زیاد) برای کاهش خطر عفونت و سنگسازی .
پایش عفونتها: انجام آزمایشهای منظم ادرار و کشت ادرار برای تشخیص زودهنگام عفونتها .
استفاده از داروها: در برخی موارد، داروهای آنتیموسکارینیک یا تزریق بوتاکس برای کنترل انقباضات غیرارادی مثانه تجویز میشود .
در صورت مشاهده علائمی مانند تب، درد پهلو، تغییر رنگ ادرار یا کاهش حجم ادرار، مراجعه فوری به پزشک ضروری است. همچنین، مشورت با متخصص اورولوژی یا نورولوژی برای انتخاب بهترین روش مدیریت مثانه در افراد مبتلا به ضایعات نخاعی توصیه میشود .
همیشه به دوستان نخاعی عرض کردم که بیش از حد به چینی ، ترک خورده ، بدنتون فشار نیارید و ازش مثل افراد سالم کار نکشید تا بتونه تا وقتی که ممکنه بهتون در آرامش و سلامت ، سرویس بده . البته منظورم از سلامت ، وضعیت معمولی اکنون هر کس هست. طبیعیه که با افزایش سن رو به پیری میریم ، سپید شدن موها و سیاه شدن دندانها نشانههای ظاهری فرسایش بدن ما هستند ، درست مثل پاییز که برگ دار و درخت زرد و … میشن و میریزن . البته میزان فرسایش درونی ما بسیار بیشتر از رنگ رخساره ماست که به دلیل آفتاب و مهتاب ندیدن ، از دور زهره میبره و از نزدیک دل و این همیشه موجب تعجب دیگران میشه.
هر کاری را زیاد و پیوسته و با فشار و شدت انجام بدید ، قطعا موجب آسیب جبران ناپذیر میشه . فقط تنها کاری که انجام زیادش موجب سلامتی میشه آب خوردن مداوم و زیاد است. زیاد نشستن روی ویلچر هنر نیست و میتونه موجب دهها عارضه ناجور مثل زخم فشاری ، لخته شدن خون تو پاها و …. بشه .
یه نکته را مد نظر داشته باشید : وضعیت ما ، تا آینده نا معلوم ، همینه که هست و ما باید با این دیدگاه زندگی کنیم که ما تا زمان نامشخص باید همین اندازه سلامتی که داریم را حفظ کنیم. من که همیشه در هر کاری دست به عصا بودم ، ده ساله تیک عصبی پرش سر دارم. ۹ ساله درگیر عوارض شدید شکستگی استخوان لگن هستم. ۳ ساله درگیر سنگ کلیه و مثانه هستم. رودههام فلج شدن و حرکت دودی ندارند و هر بار اجابت مزاج و تخلیه و تمیز شدن رودههام ۲ تا ۳ ساعت در حالت حمام درون توالت طول میکشه. هنگام استراحت وقتی چشمم را میبندم که بخوابم و یا چرتی بزنم ، فوری با حالت سقوط از ارتفاع با وحشت و لرز میپرم. و بسیار عوارض دیگر. از ما آدم سالم در نمیآد ، ولی ، قوز بالا قوز بسادگی برامون پیش میاد.
دوستان داروهای شرکتهای داروسازی مختلف از نظر تاثیر گذاری و عوارض جانبی کاملا با هم فرق دارند . مثلا سیپروفلوکساسین این شرکتباعث میشد من بشدت بیرون روی بگیرم و همچنین باعث میشد بند سوم انگشت کوچیکه دست راستم کبود بشه . یه دارو دیگه که گاهی استفاده میکردم موجب دلدرد شدید من میشد و حتی دو ۳ بار موجب بستری شدنم در بیمارستان شد.
قریب به یقین ، مهمترین و سختترین بخش زندگی ما چیزی نیست جز اجابت مزاج و توالت رفتن . برای این کار هر کس با آزمایش و خطا به روش شخصی خودش رسیده و از یکی از داروهای موجود در بازار استفاده میکنه . متاسفانه بدن به داروهای این بخش عادت میکنه و باید نم نم دوز دارو را زیاد کنیم ، تا زمانی که دیگه این کار هم جواب ده نباشه و مجبور به عوض کردن نوع دارو میشیم . بیزاکودیل یک نوع از داروهایملین و مسهل است که توسط شرکتهای مختلف تولید میشه و برای من بهترین نوع این دارو توسطاین شرکت تولیدشده .
یکی از دوستان که از ناحیه کمر آسیب نخاعی دیده و از سوند نلاتون برای تخلیه مثانهاش استفاده میکنه ، چند وقت پیش با مشکل انقباض مجرای ادرار و عدم توانایی در تخلیه مثانه با سوند به دلیل عدم عبور سوند از مجرا و ورود سوند به مثانه مواجه شده بود. بعد پیدا کردن راه رفع مشکل و خلاصی از دردسر بهم گفت که از کپسول یا قرص پروترال ، که کارش مسدود کردن گیرندههای آلفا در عضلات صاف پروستات و مثانه است و میتواند جریان ادرار را بهبود بده استفاده کرده. دوستم که در گرگان زندگی میکنه خواست که این تجربه سخت را با شما به اشتراک بذاره.
البته اگر مشکل مکرر و دائمی دارید حتما به پزشک متخصص مراجعه کنید.
یکی از نکات مهمی که ما نخاعیها همیشه باید بهش توجه ویژه داشته باشیم ، حفظ آرامش و امنیت روانی خودمون و البته اطرافیانمون است. اونچه که بیشتر از هر چیزی باعث اعصاب خوردی و بهم ریختن روان ما نخاعیها میشه ، خروج ادرار و مدفوع کنترل نشده و خارج از برنامه زمانی مشخص است. این داستان برای همه ما پیش اومده و برای ما و اطرافیان دردسر ساز شده.
اکثر مواقع این اتفاق روی تخت و چند ساعت پس از برگشتن از توالت رخ میده و دلیلش کامل نشدن دفع و تمیز نشدن روده در زمان اجابت مزاج در توالت است. راه به مشکل نخوردن زیاد ماندن و سعی در کامل کردن اجابت مزاج است که باید با تجربه به اون رسید.
اما تا اون زمان یا برای شرایطی دیگر، با این مشکل چه کنیم؟
خوشبختانه محصولاتی هست در بازار که موجب رفع بخش عمدهای از دردسرها میشه از جمله :
یه رو تشکی خیلی کاربردی برای بیماران و سالمندان ، این محصول با دارا بودن پارچه گردبافت با تکنولوژی مایر آلمان تولید شده و نرم و راحت و آنتی آلرژی و آنتی استرس میباشدو با لایه ضدآب نانوبا ویژگی تنفس یک طرفه ، با توان جذب بسیار بالای مایعات ، از نفوذ مایعات به تشک شما جلوگیری میکند و از تشک در برابر موارد مختلفی مانند لکه ، نفوذ مایعات ، و حوادث ناگوار کاملا جلوگیری میکند. و قابل شستشو است . قیمتش برای تشک یک نفره یک میلیون تومان میشه که بنا به کاراییش میارزه.
این محصول را با اطمینان میتونید از نزدیکان من که نمایندگی فروشش را داره مستقم و بدون واسطه تهیه کنید :
از روز اولی که هر کس در جهنم آسیب نخاعی گرفتار میشود ، اجابت مزاج و توالت رفتن زجر آورترین بخش زندگی او میشود ، و همیشه برای من و برای همه دوستان ضایعه نخاعی اجابت مزاج و به موقع و راحت توالت رفتن ، بزرگترین دغدغه فکری و بزرگترین چالش جسمی بوده و هست.
متاسفانه اجابت مزاج و توالت رفتن برای ما ضایعه نخاعیها یک مبارزه مدام و تمام نشدنی است که هر هفته و هر ماه و هر سال شکل عوض میکند و همیشه این رودهها هستند که روشهای ما براشون عادی و بیتاثیر میشه و ما را به مصیبت میکشد.
خیلی از دوستان که سالهاست محبوس کالبد خاکی خسته از زخم نخاع هستند ، برای تخلیه روده از روش وارد کردن آب از راه مقعد به درون روده استفاده میکنند.
مهمترین چالش پیش روی این روش؛ تخلیه کامل رودهها و پاکسازی کامل رودهها از مدفوع و آب ورودی است. اگر این پاکسازی کامل صورت نگیرد قطعا در زمان و مکان نادرست ، ناخواسته ، مواد باقی مانده در روده ، تخلیه میشود و باعث دردسر و عذاب برای خود و اطرافیان میشود. پس اگر از این روش استفاده میکنید و این اتفاق براتون رخ میدهد، بهتر است پس از تخلیهی روده برای پاکسازی روده از آب که وارد کردهاید وقت بیشتری بگذارید.
این سری که رفتم بیمارستان، تا برم اتاق عمل سوند فولی را از مثانهام خارج کنند، گفتند: چون سنت از ۵۰ گذشته باید بری مشاوره قلب و گواهی توان و تحمل بیهوشی و جراحی بگیری تا بتونی وارد اتاق عمل بشی.
با نوار قلب و اکو رفتم مطب دکتر قلب. دکتر گفت: برای عمل مشکل نداری اما دریچه میترال قلب بزرگ شده و موجب برگشت خون و عدم خون رسانی کامل میشه.
به دکتر گفتم: خیلی وقتها که رو ویلچرم احساس میکنم خون به سرم نمیرسه و سرم منگ میشه و چشمهام سیاهیمیرن و برای رفع این حالت باید به حالت رکوع در نماز سرم را تا جایی که ممکنه بیارم پایین تا خون به سرم برسه و نمنم حالم بهتر بشه.
دکتر گفت: این نشانهها از عوارض همین بزرگی دریچه میترال هست و باید اکو تخصصی بگیری تا از بروز مشکلات بعدی پیشگیری کنیم.
بیش از ۲۹ ساله که با ضایعه نخاعی گردنی دارم نفس میکشم.
برای من بدترین لحظههای تکرار شونده زندگی با ضایعه نخاعی مربوط به توالت و حمام رفتن میشه که هر دو را با هم انجام میدم و همیشه در این عملیات خون به سرم نمیرسه و مدام باید در حالت رکوع باشم. این حالت تا ۲۴ ساعت بعد زمان نشستن روی ویلچر هم ادامه داره.
بنظر من زندگی با ضایعه نخاعی دو برابر زندگی در شرایط عادی جسم و جان و روان انسان را فرسوده میکنه. کمتوانی و ضعف و خسته شدن را به وضوح در خودم میبینم و حس میکنم، با این روند گمان نمیکنم دهسال بعد که ۶۰ ساله میشم، بتونم به شکل کنونی توالت و حمام را انجام بدم، پس دارم به کولوستومی، راهی برای رهایی از این شرایط سخت، فکر میکنم.
کولوستومی یک عمل جراحی است که یک انتهای روده بزرگ را از طریق دیواره شکم بیرون میآورند. در طی این روش جراحی، یک انتهای روده بزرگ از طریق یک برش در دیواره شکم که به آن استوما میگویند، به بیرون از شکم منحرف میشود. استوما یک بریدگی در پوست است که کیسهای برای جمعآوری مدفوع به آن متصل میشود. افرادی که دارای کولستومهای موقت یا طولانی مدت هستند، کیسههایی متصل در کنار بدن خود دارند که مدفوع در آن جمع میشود و به راحتی آن را دور میاندازند.
باتوجه به اینکه یکی از وظایف سازمان بهزیستی، مناسبسازی منزل و خودرو معلولان است، معلولانی که نیازمند مناسبسازی مسکن و خودرو خود هستند، بعد از بررسی درخواست آنها از سوی سازمان بهزیستی، این کمک هزینه را دریافت میکنند. متقاضیان دریافت کمک هزینه مذکور باید به اداره کل بهزیستی استان یا شهرستان خود مراجعه کنند و بعد از بررسی پرونده آنها، این کمک هزینه به آنها پرداخت میشود. در همین راستا به چند سوال درخصوص مناسبسازی مسکن و خودرو افراد دارای معلولیت پاسخ داده شده است:
مناسبسازی مسکن افراد معلول شامل چه گروهی از افراد دارای معلولیت میشود؟ اکثریت بهرهمندان این خدمت افراد دارای معلولیت جسمی حرکتی هستند ولی سایر گروههای معلولان نیز منطبق با نیاز میتوانند از این خدمت بهرهمند شوند.
مناسبسازی خودرو معلولین شامل کدام افراد میشود؟ معلولین جسمی حرکتی که گواهینامه رانندگی معتبر داشته باشند.
وسایل و تجهیزات فعالیتهای روزمره زندگی چه وسایلی هستند؟ وسایل کمکی هستند که فرد را قادر میسازند بتواند وظایف روزمره زندگی را منطبق با نوع ناتوانی به طور مستقلانه انجام دهد؛ نظیر نظافت شخصی، خوردن و آشامیدن و لباس پوشیدن.
سقف پرداخت کمک هزینه مناسبسازی مسکن چقدر است؟ سقف پرداخت کمک هزینه مناسبسازی برای مسکن افراد معلول ۱۰۰ میلیون ریال است.
برای مناسبسازی خودرو معلولان به چه مراکزی میتوان مراجعه کرد؟ صرفا مراکزی که مجوز این اقدام را از پلیس راهور ناجا داشته باشند.
سقف پرداخت کمک هزینه مناسبسازی خودرو معلولین چقدر است؟ سقف پرداخت کمک هزینه مناسبسازی افراد معلول ۵۰ میلیون ریال است.
چه اقداماتی برای دریافت خدمات مناسبسازی مسکن و خودرو لازم است؟ مراجعه به مراکز ارائه خدمات بهزیستی و ارائه درخواست – بررسی اولیه محیط منزل افراد معلول توسط مددکار – ارجاع به کارشناس مناسبسازی – تایید کارشناس – اقدام به مناسبسازی توسط موسسات مرتبط با مناسبسازی توسط کارشناس مناسبسازی – پرداخت کمک هزینه مناسبسازی بر اساس هزینههای انجام شده توسط متقاضی
در این راستا ایروانی، مدیرکل دفتر توانمندسازی سازمان بهزیستی اعلام کرد که به غیر از معلولان جسمی و حرکتی سایر معلولین نیز متناسب با نوع محدودیت خود میتوانند از خدمات مناسبسازی محیط منزل استفاده کنند. به طور مثال کودکان اوتیسم جهت کنترل محرکهای محیطی از تغییراتی جهت کنترل صدا استفاده کنند. (نظیر پنجرههای دو جداره عایق صدا، ارائه مشاورههای ضروری برای اصلاح محیط برای کودکان با مشکلات هوشی رشدی و ارائه مشاوره برای حفاظت از آسیب برای تمامی گروههای معلولین و همچنین سالمندان) به گفته وی، بالغ بر ۱۰ هزار و ۳۶۵ نفر از خدمات مناسبسازی بهرهمند شدهاند که حدودا ۹۵۰ نفر از خدمات مناسب سازی خودرو بهره مند شدهاند.
ایروانی همچنین این را هم اعلام کرد که در اصلاح دستورالعمل حمایتهای مالی سازمان پیشنهاد شده است تا سقف پرداخت در سال آینده به مبلغ ۲۰ میلیون تومان برای مسکن و برای مناسبسازی خودرو به ۱۰ میلیون تومان ارتقا پیدا کند. منبع
چندهفته پیش عرض کردم کهتیک سر و گردنگرفتم. خوشبختانه با مصرف دارویی که دکتر بهم داد تیکها خیلی کم شد، اما بعضی وقتها که درد دست راستم (همون دستم که عصبش نیمه آسیب دیده است و انگشتاش را نمیتونم جمع کنم) زیاد میشد، تیکها هم زیاد میشد. بصورت معمول مفصل ساعد هر دو دستم و نیم وجب بالا و پایینشون همیشه درد میکنه، باد پنکه و کولر و سرمای زمستان دستهام را دردناک میکنن. وقتی فکر کردم به این نتیجه رسیدم که در زمان اوج تیکهام با آبسرد و بدون آبگرم حمام میکردم. حمام من همراه با توالت رفتنمه و برای همین یکم بیشتر از حمام خالی طول میکشه. بودن زیاد زیر آب سرد باعث شده بود حسابی دستهام دردناک بشن و دردش بزنه به سرو گردنم. الان روزهایی که دستهام خیلی دردبکنن گاهی یکی دوتا تیک کوچولو دارم و هنوز شبها یا روزها وقتی میخوام بخوابم مثل قدیم سرم پرشهایی داره.
پسرفت: قبلا یعنی سال ۸۴ در مطلبی با عنوان: طب حاشیه به درد دستهام و روش درمانشون پرداخته بودم.
