ربع قرن پیش در حالی که بیش از ربع قرن از عمرم گذشته بود ، بعد سال دو هزار و رفع نگرانی دنیای دیجیتال به واسطه ابهام مسئله y2k ، با خرید یک دستگاه کامپیوتر دسکتاپ پنتیوم۲ وارد دنیای دیجیتال شدیم. اون موقع وبلاگ نویسی مد بود و من هم در فروردین ۱۳۸۲ با اینترنت دایل آپ شروع کردم به نوشتن وبلاگ آشنایی با یک معلول قطع نخاع و به اشتراک گذاشتن تجربه‌های زندگی با معلولیت.

سال ۸۳ نیک مرد یزدی، نوید مجاهد با ایده ایجاد پایگاهی مرجع برای به اشتراک گذاشتن تجربه‌های شخصی افراد با معلولیت‌های مختلف از من و تعداد دیگری از دوستان دعوت به فعالیت در اون پایگاه کرد.

متاسفانه بعد فوت مرحوم نوید مجاهد چند بار وبلاگستان با مشکل فنی روبرو شد و این موجب ریزش رنک وبلاگ در گوگل شد و تیر خلاص وقتی به وبلاگستان خورد که دامنه از دست رفت. اگر چه مدیر وبلاگستان با تهیه دامنه‌ای مشابه قبل، وبلاگستان را راه انداخت اما همه سابقه ۲۳ ساله برباد رفت.

از این هم بدتر اینه که الان وبلاگ با پروتوکلی فعاله که گوگل اونو قبول نداره و در سرچ‌ها منظور نمیشه.

خلاصه ماجرای وبلاگستان چیزی نیست جز رحم الله من یقرأ الفاتحه مع الصلوات

با همه این دلایل و البته نکات دیگر ترجیح دادم در آپارات ولاگ منتشر کنم

 توضیحات بیشتر را در کانال آپارات آشنایی با یک معلول قطع نخاعی ، ببینید.

بازدیدها: 0

صبح روز پنج شنبه ۲۸  اسفند ۱۴۰۴  ،  قبل ساعت ۱۱  لباس پوشیدم و از منزل خارج شدم که برم بانک تجارتی ، که تقریبا هزار متر از منزل ما فاصله داره. آخه خبر دادند ، که به علت مشکلات فنی ، حقوق این ماه مون به حسابی در بانک تجارت واریز شده، و باید به نزدیکترین بانک تجارت مراجعه کنیم و کارت بانکی دریافت کنیم.

  این بانک ساختمانش اصلا مناسب حضور افراد ویلچری نیست ، اما این نباید مانع خدمت رسانی این دستگاه عمومی به همه بشه.

 بعد رسیدن به بانک از مراجعین و نگهبان بانک خواستم که به مدیر بانک اطلاع بدن که شخصی ویلچری جلوی بانک منتظر خدماته،  تا یکی از پرسنل بیاد جهت انجام کار من. مراجعین اومدن و خبر دادن که مدیر بانک گفته: که من باید به شعبه دیگری مراجعه کنم.

  اما نگهبان بانک اومد و گفت زنگ زدم و الان میان کارت را انجام میدن.

یکی از پرسنل اومد و در حال انجام کارم گفت : شما باید به شعبه دیگری مراجعه میکردی!! گفتم : این نزدیک ترین شعبه به منزل ماست و این مشکل بانک شماست که مناسب حضور عموم نیست و مشکل از من نیست، مطابق قانون اماکن عمومی باید مناسب حضور همه باشند و بانک شما هم مثل دیگر بانک‌ها باید رمپ یا بالابر ویلچر داشته باشد.

 کارمند محترم بانک حرف من را با سکوت تایید کرد و کارم را با سه بار رفت و آمد به انجام رساند و من با کارت بانکی به منزل برگشتم.

ویدیو مراجعه من، یک معلول ویلچری، به بانک را در کانال آپارات نبرد من ، ببینید.

بازدیدها: 0

دو سال پیش یه بسته پستی از اهواز برام ارسال کردن که بدستم نرسید. تو رهگیری بسته، میزد که بسته از اهواز خارج نشده. همون موقع هرچی پیگیر شدم و شکایت کردم به نتیجه نرسیدم.

دو سه ماه گذشته به تمام مراکز پست مراجعه کردم و خواهان بسته گمشده‌ام شدم. همه می‌گفتند: این موضوع به مرکز ما مربوط نمیشه و اینکه، این موارد تا شش ماه قابل پیگیری بوده و الان دیگه قابل برسی نیست.

بالاخره رفتم دفتر بازرسی پست، گفتم: در مجموعه شما تخلفی صورت گرفته و بسته من مفقود شده و من تمام اقدام‌های لازمه را انجام دادم و هیچ کس پاسخگوی من نبوده.

اونجا این مسئله براشون اهمیت داشت و با حسن توجه پیگیر شدن و پرونده جبران خسارت تنظیم کردند.

هفته پیش مبلغ پرداختی من برای خرید کالای درون بسته پستی به حسابم وارریز شد.

بازدیدها: 0

روزهای اول معلولیتم تنها فکرم این بود که: آینده‌ی من چی میشه؟؟

یکم فکرکردم، دیدم استفاده از واژه ماه‌های اول معلولیتم، درست‌تره.

وقتی بیشتر فکرکردم، دیدم روزها و ماه‌های اول معلولیتم، که مد نظرمه، ۱۲سال طول کشیده!!

پس به این نتیجه رسیدم که به کاربردن واژه سال‌های اول معلولیتم، معنی و مفهوم درست‌تری داره.

 به این چی میشه گفت جز: شتاب زمان و انتظار فرآوآن و زندگی حلزونی و اصراف عمر گذران.

یلدا براتون سرشار از بهترین‌ها باد

بازدیدها: 1

دیروز قبل ظهر، راه افتادم رفتم پنج‌شنبه بازار محلمون. این روز بازار برای من هم فاله هم تماشا. تقریبا همه اهالی بازار منو به واسطه خریدهام و یا وضعیت خاصم که همیشه با(ویلچربررقی-کلاه آفتابگیرماهیگیری-عینک دودی) هستم، منو می‌شناسن، و از سر تا ته بازار با خیلی‌ها سلام و علیک میکنم. هفته پیش تو پنج‌شنبه‌ با فردی آشنا شدم که فامیلیش مثل خودم زندی بود. این هفته رفتم ته بازار پیش زوج سالخورده‌ای خراسانی و بعد سلام و احوال پرسی گفتم: امروز دیدم بعد چهار پنج سال پیاز زعفران‌هایی که ازتون، خریدم و همسرم اونهارو تو باغچه کاشته بود، یک گل دادن. منو همسرم از دیدنش بی‌نهایت شاد شدیم درحد، ذوق مرگ. خانم سالخورده هم ابراز خوشحالی کرد و گفت: انشاالله، اومد کارتون هست.

یک فعل چند منظوره در لهجه شیرین مشهدی:

مو بوروم: من بروم.

مو بوروم: من می بُرم.

مو بوروم: من می بَرَم.

مو بوروم: من برنده می شوم.

مو بوروم: من مو بور هستم. 

بازدیدها: 1

در سرویس حمل و نقل معلولین با دوست معلول دیگری همسفر شدم که یک سال از من جوانتر بود. در زمینه گذران عمر و زندگی با معلولیت گفتگو می‌کردیم و از سخت‌تر شدن شرایط با بالا رفتن سن حرف میزدیم که یهو گفت: چه خوب بود اگر اتونازی قانونی و آزاد بود. من هم حرفش را تایید کردم و گفتم : آره ، یکی دو سال پیش تو اتاق عمل به پزشک بیهوشی گفتم ، بیا و این بیهوشی را اتونازیش کن و دوز داروی بیهوشی را زیاد کن که برگشتی تو این رفت نباشه. آقایی که تو سرویس حرف اتونازی را پیش کشید انگار منتظر موافقت من نبود و یهو چرخش ۱۸۰ درجه کرد و گفت: البته من وابستگی‌های خانوادگی زیادی دارم که نمی‌تونم بخاطر خودم اونها را نادیده بگیرم.

اتونازیچیست؟

اتونازی به معنای «مرگ آسان» یا «مرگ از روی ترحم» است؛ واژه‌ای یونانی که از ترکیب “eu” (خوب) و “thanatos” (مرگ) ساخته شده است. در کنار هم، این واژه به معنای «مرگ خوب» یا «مرگ آسان» است؛ مفهومی که به پایان دادن به زندگی با کمترین درد و رنج اشاره دارد.

اتونازی یا Euthanasia به اقدامی گفته می‌شود که با هدف پایان دادن به زندگی یک فرد، معمولاً برای رهایی از درد و رنج شدید و غیرقابل درمان، انجام می‌شود. این عمل می‌تواند به صورت فعال یا غیرفعال باشد:

انواع اتونازی

۱- اتونازی فعال: پزشک یا فردی دیگر با استفاده از دارو یا وسیله‌ای خاص، به‌طور مستقیم باعث مرگ بیمار می‌شود.

۲- اتونازی غیرفعال: درمان یا مراقبت‌های حیاتی متوقف می‌شود تا بیمار به‌طور طبیعی فوت کند.

۳- اتونازی داوطلبانه: با رضایت کامل بیمار انجام می‌شود.

۴- اتونازی غیر داوطلبانه: بدون رضایت بیمار، معمولاً در شرایطی که فرد توانایی تصمیم‌گیری ندارد.

جایگاه قانونی

قانونی بودن اتونازی در کشورهای مختلف متفاوت است:

در برخی کشورها مانند هلند، بلژیک، سوئیس و کانادا، تحت شرایط خاصی قانونی است و در بسیاری از کشورها از جمله ایران، این عمل غیرقانونی و معادل قتل عمد تلقی می‌شود.

 تفاوت با خودکشی کمکی

در خودکشی کمکی، فرد خودش اقدام به پایان دادن به زندگی می‌کند ولی ابزار یا راهنمایی از سوی دیگری (مثلاً پزشک) دریافت می‌کند. در حالی که در اتونازی، شخص دیگری مستقیماً باعث مرگ فرد می‌شود.

بازدیدها: 0

هفته پیش در برنامه‌ی خوبِ ۱۰۰۱  در مورد اهداء اعضای بدن بعد مرگ مغزی بحث شد.

من از ۱۶ سالگی تا قبل ۲۲ سالگیم که ضایعه نخاعی شدم ، تقریبا سالی ۲ بار خون میدادم ، و از این کار بسیار لذت می‌بردم. اگر اون موقع ازم می‌پرسیدن ، آیا تمایل به دریافت کارت اهدا اعضای بدن بعد مرگ مغزی دارم، تا بعد مرگ مغزی شدنم اعضای بدنم به افراد نیازمند اهدا بشه؟؟، حتما و فوری قبول می‌کردم.

الآن بعد از ۳۲ سال زندگی با فلاکتی بنام، ضایعه نخاعی ، اصلا و ابدا دوست ندارم بعد مرگ مغزی شدنم ، کوچکترین بخشی از وجودم در دنیا باقی بماند. خدا را چه دیدی ، شاید بخت نا مراد من، گریبانگیر فرد دریافت کننده‌ی آن عضو من شد و آن فرد هم ضایعه نخاعی شد .. آیا چنین اتفاقی غیر ممکنه!؟ و آیا روآست حتی یک عضو بدن انسان ۲ بار زیستن با ضایعه نخاعی را تجربه کند؟

چو عضوی بدرد آورد روزگار

دگر عضوها هم ، بدرد آورد روزگار

به خواندن ادامه دهید →

بازدیدها: 0

در یک دندانپزشکی نظامی ، بین پذیرش و آسانسور، انتظار رسیدن نوبت تشخیص وضعیت دندان را می‌کشیدم. مردی که بنظر ۶۵  ساله میآمد و بسختی با دو عصا حرکت می‌کرد، از آسانسور بیرون آمد و رفت تا پذیرش شود.

نوبت تشخیص وضعیت دندان من رسید و رفتم داخل اطاق تشخیص (البته هرچه دقت کردم ندیدم جایی از آن اطاق تشخیس باشد) ،

بعد از اینکه دکتر مربوطه سه انگشت از هر دستش را درون دهان من ‌می‌کرد برای کنار زدن لب و لوچه و باز کردن دهانم، و معاینه‌ی دندان‌هام ، در نهایت خانم دکتر گفت: باید بری عکس دندان‌هات را بگیری  و بیاری ببینم. از اطاق خارج شدم  همان آقای عصایی را دیدم که انتظار نوبت معاینه‌ی دندان‌هایش را می‌‌کشید .

سرم را بردم نزدیک و آهسته سلام کردم و گفتم : بنده زندی هستم، بیش از ۳۰ ساله که ضایعه نخاعی گردنی هستم. ایشان گفت: من هم صلح‌‌جو هستم و رزمنده‌ای ضایعه نخاعی گردنی هستم. گفتم : چه تضاد عجیبیه که آقای صلح جو به جنگ بره و ضایعه نخاعی گردنی بشه. ایشان گفتند : خوب ما برای صلح به جنگ با دشمن رفتیم. چند دقیقه گپ زدیم و شماره تماس رد و بدل کردیم و رفتیم.

این هم عکس دندان های من

به خواندن ادامه دهید →

بازدیدها: 2

سلام
سال نو همراه با فرا رسیدن بهار و جشن پرشکوه نوروز باستانی ، این پرمعناترین و زیباترین جشن تاریخ بشر بر همگان فرخنده و سرشار از پیروزی باد.

روزهای آخر سال گذشته برای سرگرمی آزمایش ، متن ترانه نوشتم و دادم اپلیکیشن suno بخونه و روش آهنگ بذاره که ببینم چند مرده حلاجه!؟. نتیجه کار بهتر از انتظارم بود و محصول را دوست داشتم.

آهنگ فارسی ۱

آهنگ فارسی ۲

همون متن را به زبان ترکی استانبولی ترجمه کردم و دادم به اپلیکیشن که بخونه و  روش آهنگ بذاره. باز هم نتیجه را دوست داشتم.

آهنگ استانبولی ۱

آهنگ استانبولی ۲

برای سرگرمی یه متن ترانه گونه از حال و روز و احوالات خودم و اکثر قریب به اتفاق دوستان نخاعی ، با الهام از ریتم ترانه غربت ابی، نوشتم که بدم اپلیکیشن اجرا کنه برام.
دو فایل صوتی زیر نتیجه اجرای متن من، توسط اپلیکیشن suno هست. خودم که خیلی دوستشون دارم و هر روز بارها پخش می‌کنم و می‌شنومشون.

آهنگ سرنوشت و یک معلول قطع نخاع

آهنگ سرنوشت و یک معلول قطع نخاع

متن ترانه

وَقتی دِلْ گیْری و خَسْتِه ، اَز هَمِه عالَم و دُنْیا ،
یِه جایی بِشین و این آهَنْگو پخشْ کُن ،
چِشْما تو بِبَنْد و آرُوم ، قِصِه‌یِ مَنو ، گُوش کُن .

نو جَوُن بوْدَم و جذاب ، قامَتَم بُلَنْد و رَعْنا ،
لَبِ دَریا تُویِ ساحِل ، رویِ شِنْ‌هایِ گَرمو دِرَخشان ،
با رَفیقایِ صَمیمی ، با هِزار رویایِ زیبا ،
بی‌خیال و شادُو خَنْدون ، تُویِ آفتابی مُلایِم ،
زیرِ بارُونِ بَهاری ، با صِدایِ تار و تَنْبور،
هَمِگی با هَم می‌خوندیم ، هَمه جور شِعر و تَرانِه ،
اَز اُمید و آرزویِ عاشِقانِه ، بَرای آیَنْدِه‌‌یِ شیرین و فریبا .

یِه روزی تو نوجَوونی ، صُبِح زود میوُنِ هَفْتِه ،
تُویِ گَرْمایِ تابِستون ، با هِزارتا بُغْض و کینه ،
سَرنِوِشْت راهَمو سَد کَرد ، تا بِشِه بَلایِ جونَم.

نو بَهارِ زِندِگانی ، یُهو شُد فَصْلِ زِمِستُون ،
اون هَمِه اُمید و رویا و شُکوفِه‌یِ جَوُنی ،
هَمِه پَرپَر و حَروم شُد .

نِمیدونَم چی بِخونَم ، اون بَلای ناگَهُونُ ،
کِه ، روزِ گار ، آوُرد بِه جونَم ،
نِمیدونَم ، چی بِخونَم ، چی بِخونَم ، چی بِخونَم .

حالا سی سالِه خُدایا ، سَهمِ مَن اَز هَمِه دُنْیا ،
زِنْدون و حَسْرَت و دَرْدیست بْی‌نَهایَت ،
کِه آتیش میکِشِه بِه جونو اُستُخُونَم
وَقْتی کِه بِچِشْم میبینَم ، مَن دَر آغوشِ دُنْیا جایی نَدارَم .

کاش میشُد خُدا بِتُونی ، یِکمی جامُو بِگیری ،
تا کَمی تُو هَم بِفَهْمی، کِه چِطورِ حالو روزَم.

به یَقین ، خودِت میدونی ، کِه چِه شاکیَم ، خدایا ،
مَن اَزَت گِلایِه دارَم ، صَد‌هِزارتا داد و فَریاد ،
توی بُغْض ، نَهوفْتِه دارَم.

حالا مَن دارَم میخونَم ، کِه با این شِعْر و تَرانِه ،
دِلِ سَنْگو بِسوزونَم ، بِسوزونَم ، بِسوزونَم ، بِسوزونَم ، بِسوزونَم.

بازدیدها: 2